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COMME UNE FABLE

Il était une fois un futur médecin. Il voulait soigner, guérir son prochain. Tant et si bien qu’il en oubliait que la mort faisait partie de la vie. Celle-ci, vexée d’être mise au ban, voire d’être défiée, profita des balbutiements du jeune disciple d’Hippocrate pour faire son entrée fracassante et s’imposer à lui. Surpris par cette apparition, le futur médecin la gardera gravée dans sa mémoire, une impression mnésique qui accompagnera toute sa carrière. Et au cas où cela ne suffirait pas, la mort ne manquera pas de se rappeler régulièrement à lui, jusqu’à sa propre fin…La rédaction vous plonge dans cette fable sans cesse réécrite du médecin et de la mort.

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Auteurs 
Idris Amrouche, Anaïs Charon, Alice Deschenau, Matthieu Durand, Jean-Bernard Gervais, Isabelle Guardiola, Jonathan Herchkovitch, Laetitia Imbert, Julien Moschetti, Adrien Renaud

La première confrontation au décès d’un patient laisse bien souvent un souvenir précis dans la mémoire de tout médecin. La Rédaction vous propose de partager les récits de quelques-uns de ses membres.

JEAN-VICTOR BLANC, PSYCHIATRE
« Ma première mort, c’était pendant l’un de mes stages d’externat dans un service de cancérologie où on est très rapidement et très fréquemment confronté à la mort. C’était la première fois que j’étais dans un service où elle était souvent attendue, parfois prévue.

Je me rappelle ce patient, d’origine portugaise, qui avait un cancer assez évolué. Il avait déjà eu plusieurs lignes de traitement et venait d’être admis pour les soins palliatifs. Il allait décéder, c’était prévu par les médecins. Je me rappelle avoir été très déstabilisé pendant l’entretien d’admission, de me dire que ce patient venait dans le service pour mourir. C’était très particulier et vraiment dur.
Je me souviens également des réactions des praticiens plus expérimentés, très "second degré", ponctuées de blagues. L’une d’entre elles m’a marqué : "Je sens que ma source de Porto va se tarir". Ce n’était pas malveillant, et je me suis dit que c’était un mécanisme d’adaptation… »

ANAÏS CHARON, INTERNE D’ANESTHÉSIE-RÉANIMATION
« J’étais externe en réanimation. L’ambiance était mauvaise, les alarmes sonnaient en permanence. L’un de mes patients était un militaire pour qui j’avais énormément d’empathie. Je passais du temps à discuter avec lui dans sa chambre. Il avait eu une vie absolument passionnante.
Un jour, son cœur a lâché. J’ai appris son décès pendant le staff. Un peu sonnée, j’ai préféré m’éclipser pour aller dans sa chambre. Je suis restée sur place une demi-heure. Je voyais devant moi l’être humain avec lequel j’avais tissé des liens. Toutes ses histoires de vie défilaient dans ma tête. C’était comme une expérience de mort imminente. J’avais trouvé un peu de répit dans sa chambre, au lieu de continuer dans le survoltage, l’enchaînement des visites… Là, désormais, les alarmes étaient enfin éteintes. J’éprouvais la même sensation que celle
que l’on ressent parfois dans un cimetière ou dans une église. J’avais l’impression de trouver un sens que je ne pouvais trouver nulle part ailleurs. Je me suis ensuite posé beaucoup de questions sur la médecine. Était-ce le jour de trop ? Je suis sortie
de l’hôpital, et je me suis dit : "Plus jamais je ne remettrai les pieds ici". J’avais perdu l’envie mais
c’est revenu avec le temps. »

HENRI DUBOC, GASTRO-ENTÉROLOGUE
« J’étais étudiant, de garde en cardio avec un interne que personne ne pouvait blairer. Un sale type, cynique, pas sympa. Une mamie de 95 ans est victime d’un infarctus du ventricule droit. On la masse, on pète toutes les côtes, puis elle repart avec 6 de tension. Donc, elle n’est pas morte. Sa sœur jumelle est dans l’expectative en salle d’attente. L’interne me dit : "Tu vas lui annoncer qu’elle est morte". Je fais "Pardon ? Ce n’est pas dans mes fonctions." Il insiste : "On s’en fout, tu verras, de toute façon elle sera morte dans 20 minutes"
Lui part se coucher. Moi je vais parler à la sœur. Elle me voit, comprend tout de suite et fond en larmes. Elle demande à la voir. Au lieu de dire "Non, un peu plus tard", j’accepte. Elle rejoint ce qu’elle pense être le cadavre de sa sœur et lui fait un câlin. Et je suis là, comme un con, me disant "Mon Dieu, si elle voit qu’elle respire, pour quels monstres on va paraître…" Au final, la mamie est effectivement décédée une demi-heure plus tard. Mais cela m’a profondément traumatisé. Cela m’a montré que les médecins, censés être attachés à l’humanité, étaient capables de se comporter comme d’infâmes salopards. Vis-à-vis de la malade elle-même, car on ne dit pas de quelqu’un qu’il est mort si ce n’est pas le cas. Et vis-à-vis de la famille, et de l’étudiant de 20 ans que j’étais. »

IDRIS AMROUCHE, INTERNE D’ANESTHÉSIE-RÉANIMATION
« Première garde, premier mort. C’était une dame d’une soixantaine d’années. Elle venait d’être admise en réanimation pour une douleur abdo avec hypotension. Son état s’est aggravé avec l’apparition d’une plaque rouge au niveau abdominal. Le scanner a retrouvé des bulles dans le tissu graisseux. Conclusion : fasciite nécrosante.
Elle a été envoyée au bloc. J’ai essayé de lui expliquer sans être ni pessimiste ni optimiste. La chirurgie a duré peut-être 2 ou 3 heures. Elle remonte en milieu de nuit, mon chef dormait. Je fais une admission post-op’ classique. Elle se met en défaillance multiviscérale, avec un choc probablement aseptique, et dans les 10 minutes qui suivent, elle fait l’arrêt. Je n’avais ni les connaissances, ni les réflexes, l’équipe paramédicale me demandait que faire. C’était dur à gérer. Mon chef a mis du temps à arriver, un stress supplémentaire. Le décès est survenu rapidement. J’ai dû moi-même le prononcer.
Ce qui m’a marqué, c’était d’avoir parlé avec elle quelques heures avant. Je n’avais pas réalisé la gravité de sa situation. Le taux de mortalité est extrêmement élevé dans cette pathologie. 
L’équipe infirmière a vu que j’étais chamboulé. Ils ont été présents et m’ont aidé. Sinon il n’y a eu aucun débriefing. Je suis allé dormir sans y parvenir. »

ALICE DESCHENAU, PSYCHIATRE
« Je travaillais comme faisant fonction d’aide-soignante et me retrouve une nuit en réa. Un patient fait l’arrêt. Je ne me souviens en rien du contexte ; je n’étais pas du tout dans l’action de sa réa. En revanche, je me suis retrouvée projetée en avant pour la suite : toilette mortuaire. Jamais fait ça… 
Dans sa chambre, le réa, ayant appris que j’étais étudiante en médecine, me propose de m’entraîner au massage sur le cadavre. Mais je n’avais pas du tout la tête à ça ; ce n’est pas ainsi que je m’imaginais devoir m’occuper de ce patient qui venait de décéder. 
J’ai bredouillé quelque chose pour décliner.
Me voilà seule. On m’avait listé rapidement ce que je devais faire. Je fais couler l’eau, attendant qu’elle chauffe, avant de réaliser que ce mort ne verrait pas la différence. Je lui ferme les yeux, le déshabille, le lave, avec beaucoup de sérieux, dans un temps suspendu très loin des bips des chambres avoisinantes. Une soignante est arrivée pour s’assurer que je m’en sortais et m’aider. Heureusement car si je n’avais aucun malaise, je me sentais très seule et angoissée à l’idée de mal faire, autant qu’avec un vivant. »

Être médecin ce n’est pas uniquement sauver DES vieS, mais aussi aider une personne à mourir, ou accompagner ses proches. Mais d’une spécialité à l’autre, les regards, les pratiques, les vécus des médecins peuvent être bien différents… Pour en parler, nous avons sollicité les praticiens de 7 spécialités parfois très éloignées les unes des autres. 

LA MORT, UNE DÉFINITION COMPLEXE
Pas si simple que cela comme concept, la mort. Comme le confirme François Labadie, médecin réanimateur : « À ce jour on est toujours incapable de définir de façon formelle ce qu’est la mort. Plus la science avance et plus sa définition se complexifie.
Les organes vivent ensemble mais meurent séparément, comme le disait l'illustre Bichat. La mort survient-elle dès lors que le cœur s’arrête de battre ? L’exemple le plus criant est celui de la mort encéphalique
(NDLR : la définition de la mort adoptée par l’OMS à l’heure actuelle pour faire état du décès d’un patient), qui peut faire l’objet de controverses.
En outre, après l’arrêt cardiaque, différents processus physiologiques continuent d’exister, tels que la pousse des phanères, ou encore les bactéries qui avaient pour habitude de cohabiter avec nous et qui continuent
de vivre. »

LA FIN DE VIE À L’HÔPITAL, OU LORSQUE AGONIE RIME AVEC BARBARIE ?
Aujourd’hui, 59,2 % des décès ont lieu dans des établissements de santé (source Insee1). Tout comme la procréation et d’autres situations considérées comme naturelles, la mort a été médicalisée. Ce peut être vécu comme une violence, qui retentit sur toute l’équipe soignante.

« Pendant très longtemps, on mourait assisté par toutes les machines : ce n’était pas la même vision de la mort en réanimation que dans les autres services. De plus en plus aujourd’hui on avance pour se débarrasser de tous les artifices qui encombrent le mourant », détaille François Labadie. 

De même, Claire Moulinoux, médecin gériatre dirigeant une équipe mobile de gériatrie, nous décrit l’évolution des soins palliatifs : on parle désormais de projet de vie. « Dans fin de vie il y a bel et bien le mot vie. L’objectif est désormais de finir sa vie le mieux possible, à la fois physiquement et psychiquement. On fait en sorte de ne plus arriver trop tard dans la prise en charge. tels qu'appeler systématiquement les familles pour présenter mes condoléances ou me forcer à descendre à la morgue voir le corps pour faire le certificat. » Terminée, la vision des médecins de soins palliatifs que le spécialiste n’appelle que lorsqu’il s’agit de pousser la morphine et l’Hypnovel® !

LES DÉCÈS COMME À L’USINE… 
Pour Renaud Defebvre, médecin gériatre à l’hôpital de Saint-Nazaire, « La difficulté c’est de garder cette espèce de naïveté. Surtout lorsque l’on prend en charge 3 à 4 décès par semaine, accompagner la famille de la même façon qu’au premier. Ne pas gérer comme
à l’usine. J’essaie d’éloigner l’automatisme grâce à des garde-fous, tels qu'appeler systématiquement les familles pour présenter mes condoléances ou me forcer à descendre à la morgue voir le corps pour faire le certificat ».

Mais si certains spécialistes se doivent de mettre au point des stratagèmes afin de ne pas banaliser l’expérience du décès, d’autres au contraire s’y confrontent avec appréhension. C’est le cas par exemple d’Élodie Cosset, médecin généraliste à Cluzeau qui suit jusqu’à 4 générations de patients ! « Les enfants et petits-enfants te demandent des nouvelles médicales de leurs proches lors de leurs propres consultations. Tu es quasiment un des membres de la famille, tu en fais partie de manière transversale. » Cela induit une implication dans l’intimité du patient et de sa famille qui n’est pas toujours facile à vivre. C’est également le cas en pédiatrie, dans les chambres décorées de photos d’anciens bons moments, des frères et sœurs et des camarades de classe. Comme nous l’indique Estelle Thebaud : « On vit des choses avec la famille que personne ne vit avec son entourage : des moments uniques atypiques très forts. En oncologie pédiatrique, l’accompagnement, le parcours de soins avant d’arriver au décès est long et compliqué. Cela nous marque immanquablement. Il subsiste ce besoin de boucler une histoire. » Et Marcellin Meunier, médecin généraliste à Saint-Jean-de-Monts, de conclure : en tant que médecin aussi on a « son propre deuil du patient à faire ».

LE PSYCHISME À RUDE ÉPREUVE
Si des décès nous semblent « acceptables », comme celui d’une personne âgée, c’est souvent loin d’être le cas en pédiatrie. Et lorsque le médecin cache derrière sa blouse une double casquette de parent, la réalité de la mort est d’autant plus ardue. A fortiori avec des équipes paramédicales plutôt jeunes, à la recherche de l’urgence et de soins techniques, et souvent parents de jeunes enfants. 

Un phénomène de transfert est ainsi relativement fréquent pour ces derniers en réanimation pédiatrique. Est-ce un handicap au niveau de la prise en charge ? « Pas nécessairement, nous assure Florence Pierre, médecin réanimateur pédiatrique. Cela peut même être a contrario une force. Les soins sont extrêmement bien faits par ces soignantes hyper investies (NDLR : en majorité des femmes). Car cela les touche comme leur propre enfant. Mais celles-ci peuvent s’effondrer en sortie de chambre. Pour ma part je mets un point d’honneur à ne pas craquer devant
la famille, afin de l’accompagner le plus dignement possible. »
 

La notion de transfert de deuil est également difficile à aborder dans les services de réanimation, car dans lesdits services, les entretiens avec la famille prennent une place prépondérante. Les médecins doivent parfois outrepasser leurs fonctions médicales pour entrer dans des considérations d’accompagnement psychologique auquel ils ne sont pas toujours formés. Y compris en ce qui concerne les dons d’organe. « La famille se met à nu et nous entraîne avec elle au plus profond de sa douleur. Quand la mort approche, personne ne peut être insensible à un enfant qui s’allonge sur le corps de son père. Lorsque en tant que médecin, mais aussi de père, j’annonce à un enfant de 12 ans que son papa va mourir, il m’est difficile de ne pas réaliser de transfert », commente François Labadie.

L’ARRÊT DES SOINS
En réa, c’est aussi un fantasme de droit de vie ou de mort qui se pose à travers les décisions d’arrêt de soins. Une question pas toujours facile à porter pour Maud Jonas, médecin réanimateur : « Plus j’avance dans ma carrière, moins c’est simple. Parce que des patients sont passés entre les mailles de mes certitudes cliniques et scientifiques au fil des années. »
En pédiatrie, les choses se compliquent, car personne n’est préparé au décès d’un enfant. Ce que décrit bien Florence Pierre : « En pédiatrie les familles se raccrochent à toi, tu es leur seul espoir car tu es la personne référente qui peut potentiellement sauver leur enfant. Ce n’est pas normal de mourir à cet âge-là. » Parfois l’entrée dans l’acharnement déraisonnable en est la conséquence. On s’attend à ce que l’enfant survive, quitte à parfois « l’envoyer dans un SSR en état végétatif après trachéotomie et gastrostomie ».

QUAND PRESCRIPTION RIME AVEC CULPABILISATION
Et comment gérer la culpabilité face à un décès imprévu et violent ? Claire Tremelot, psychiatre, a eu à s’occuper du suicide d’un patient quelques heures après sa sortie d’hôpital, assorti d’une plainte de la famille. « Le sentiment d’échec est obligatoire. Mais il est important d’avoir du recul là-dessus. C’est quelque chose d’inhérent à notre pratique, quel que soit notre niveau professionnel. Vouloir sauver tout
le monde ce serait se sentir dans la toute-puissance. » 
Et comment fait-on alors pour aborder cela de façon sereine, face à des patients parfois très jeunes avec des scénarios très morbides ? « Selon moi, il faut parler de la mort de façon très claire et directe. C’est de la clinique, c’est du même ordre que l’auscultation ou la palpation d’un foie. C’est justement ce qui nous pousse à ordonner ou non une hospitalisation de la façon la plus objective possible. » Pour mieux supporter la charge émotionnelle, le recours à des tiers ou encore la mise en place d’une psychothérapie est conseillée.  « On met en place un espace de travail commun, pour que le patient ne projette pas tout dans une seule relation thérapeutique. Cela nous aide à répartir, partager la charge émotionnelle qu’il dépose »

L’ÉQUIPE SOIGNANTE, UN ATOUT PRÉCIEUX
Si les praticiens hospitaliers peuvent aborder la mort en équipe, le médecin généraliste, lui, reste seul. Pour contrer le phénomène se sont progressivement mises en place des équipes de soins primaires (ESP). C’est l’occasion de se réunir mensuellement entre médecins et paramédicaux, sur des thèmes comme la fin de vie ou le décès prématuré d’un patient. Cela induit une meilleure coordination pluridisciplinaire, une confiance mutuelle, ressentie d’ailleurs par les patients et la famille. C’est d’autant plus important que dans les petites communes où peuvent travailler ces praticiens, « les liens sont très forts, explique Elodie Cosset. Les infirmières passent tous les jours dans nos cabinets. Tous mes patients voient les mêmes, et aussi le même kiné, le même pharmacien... Un décès, ça bouleverse tout le monde. Ça fait du bien d’en parler entre nous. » Passer par une équipe de soins primaires, c’est aussi privilégier le lien entre soignants et proches du défunt. Tant il est vrai que les équipes soignantes sont considérées comme plus empathiques que les médecins. Un réa' l’explique aisément : être médecin implique de conserver une certaine distance. Ce qui n’est pas vrai pour les infirmier(ère)s et aides-soignant(e)s. 
Quelle que soit la spécialité, la mort des patients est inhérente à l’exercice. Tout praticien doit apprendre
à l’accepter, au bon moment, avec de solides arguments cliniques. Cela implique aussi de gérer la dimension émotionnelle, et pour l’accepter, et pour l’accompagner. S’il n’existe pas une recette unique, les échanges pluriprofessionnels en sont un ingrédient privilégié.

Source
1. https://www.insee.fr/fr/statistiques/3134763

À chaque spécialité ses expressions

Nous avons demandé aux interviewés leurs expressions les plus utilisées dans leurs équipes, regroupées ici par spé.
 

GÉRIATRIE
« Je ne le sens pas. »
« Je sens que c’est pour bientôt. »
« Ça ne va pas tarder. »
« Ce sera pour cette nuit. »

 

MÉDECINE GÉ
« Les carottes sont cuites. » 
« Ça sent pas bon. »
« On va remplir un papier bleu. »

 

RÉA
« Ça sent le sapin »
« On va pouvoir appeler la coordination (greffe)... »
« A cet âge-là, la mort s’appelle... la fin de la vie » 

 

PÉDIATRIE

« Il est parti. »
 « C’est un petit ange dorénavant. »
« Notre étoile à tout jamais. »

Les médecins ont tous des mécanismes de défense pour affronter la mort qu’ils côtoient. Faisons un peu d’introspection pour comprendre les principaux, et surtout connaître leur impact sur nous et sur les autres. 

L’HUMOUR EN « BACKSTAGE »
Nous avons tous entendu ou fait une blague à la mort d’un patient, parfois même en pleine réanimation cardiopulmonaire. Cela peut choquer, mais c’est en réalité extrêmement fréquent. Cet humour, présent au sein de nos hôpitaux, est-il éthique ? Est-il bénéfique pour le médecin ? Un sujet finalement peu étudié, mais sur lequel s’est penchée une avocate américaine, Katie Watson, spécialisée en bioéthique1. Elle explique que l’humour pratiqué par les médecins ne doit pas être interprété de la même manière que pour le reste de la population et ne doit pas être découragé ni condamné. La question principale est de savoir quand cet humour est acceptable. Une question à laquelle l’avocate répond par une évidence : il n’est ni éthique ni acceptable quand il est pratiqué devant un patient ou sa famille et qu’il peut heurter. Chez les plus jeunes d’entre nous, l’humour peut être utile pour accepter les premiers décès, une sorte de catharsis que l’on retrouve dans les salles de dissection.

LE DEUIL COMME POUR UN ÊTRE CHER
Le deuil est aussi une façon pour le médecin d’affronter la perte d’un patient, surtout devant des malades chroniques ou des patients suivis de longue date. Il n’y a que peu d’études sur le deuil des médecins. Cependant, ce mécanisme est primordial, surtout pour éviter le burn-out2. Les pleurs ne sont pas aussi rares qu’on pourrait le penser chez les médecins. De quoi déculpabiliser de verser une larme pour un patient. Selon une étude australienne3, pleurer au décès d’un patient ou à l’annonce d’une mauvaise nouvelle est relativement fréquent. Et, bonne nouvelle, les collègues seraient le plus souvent tolérants face aux larmes des collègues.

LA FROIDEUR COMME CARAPACE
Nous avons tous, dans notre entourage professionnel, un ou une collègue qui réagit avec détachement, voire avec froideur à la mort d’un patient. Loin d’être rare, cette réaction peut provenir d’un mécanisme de défense autant que d’un pré-conditionnement. Nos études nous forment à ne pas éprouver de sentiment et à réagir de façon uniquement professionnelle, des émotions pouvant être perçues comme signe de faiblesse ou d’incompétence. Cette prise de distance émotionnelle a un impact négatif sur le vécu de la famille du patient, mais aussi sur le médecin lui-même. Devant une situation de stress, comme la mort d’un patient, les médecins qui se renferment et qui n’expriment pas leurs émotions ont plus de risques de burn-out4. Mieux vaut abandonner ce renfermement émotionnel délétère. Quoi qu’il en soit, le vécu des médecins, qui sont souvent en première ligne face à la mort d’un patient, attendue ou non, ne fait pas l’objet de suffisamment d’études alors que l’impact sur le médecin lui-même, mais aussi sur le vécu de l’entourage du patient, est très important. Les réactions les plus stéréotypées dissimulent bien souvent quelque chose. Il faut donc revoir notre copie dans l’accompagnement de nos soignants…

Sources
1. The Hastings Center. "Is gallows humor in medicine wrong?". ScienceDaily. www.sciencedaily.com/releases/2011/09/110926151735.htm (accessed June 27, 2019)
2. Sansone RA, Sansone LA. "Physician grief with patient death". Innov Clin Neurosci. ;9(4):22–26.
3. “Shedding tears in hospitals - a survey of medical staff and students”. PMID:15106052 DOI:10.1055/s-2003-8148654. Kerasidou A, Horn R. "Making space for empathy: supporting doctors in the emotional labour of clinical care". BMC Med Ethics. 2016;17:8. Published 2016 Jan 27. doi:10.1186/s12910-016-0091-7
4. Kerasidou A, Horn R. Making space for empathy: supporting doctors in the emotional labour of clinical care. BMC Med Ethics. 2016;17:8. Published 2016 Jan 27. doi:10.1186/s12910-016-0091-7

La carapace qui protège les médecins de leur proximité avec la mort est faite d’une multitude d’expériences individuelles, glanées au hasard des gardes et des consultations. Mais côtoyer la Faucheuse au quotidien, cela peut aussi (en partie) s’apprendre au cours de la formation… à condition de miser sur les bonnes pédagogies.

Le Dr Martin Dres, pneumologue à la Pitié-Salpêtrière, se souviendra toujours de ces deux enfants de 3 et 6 ans auxquels il a dû annoncer le décès de leur maman, emportée par une méningite à pneumocoque en quelques heures. Et le Dr Sarah Chapel, urgentiste à Chambéry, n’oubliera jamais cette garde de Noël aux urgences au cours de laquelle elle a dû expliquer aux enfants d’une patiente que si leur mère ne tenait pas son verre très droit pendant le repas, c’est parce qu’elle avait une grosse tumeur au cerveau.

Des expériences comme celles-ci sont souvent considérées comme nécessaires à tanner le cuir des jeunes médecins : les services et les cabinets n’ont-ils pas besoin de vrais-de-vrais, de durs-à-cuire, de grands-costauds-qui-en-ont-vu-d’autres ? Mais si les praticiens doivent nécessairement s’endurcir, il est tout de même possible d’améliorer le processus par lequel ils apprivoisent la Camarde. « C’est vrai qu’il faut se tanner le cuir, mais cela ne veut pas dire qu’on n’a pas le droit de se préparer : être médecin, ce n’est pas héréditaire », explique Martin Dres, qui a justement monté l’année dernière un enseignement sur la question à destination des externes de Sorbonne-Université.

DE 7 À 77 ANS
Le besoin de formation sur la mort n’est d’ailleurs pas une spécificité des externes. Les médecins en exercice aussi peuvent le ressentir, comme a pu l’observer Sarah Chapel, qui a effectué tout récemment sa thèse sur l’apport d’une formation par simulation à l’annonce de diagnostics complexes à destination des généralistes, dispensée au CH Annecy-Genevois. « Je m’attendais à ce qu’il n’y ait que de tout jeunes médecins, mais il y en avait qui avaient plus de 10 ans d’exercice », explique-t-elle. Et d’après les entretiens qu’elle a menés à l’issue de la formation, la majorité des participants estimaient que celle-ci avait été bénéfique pour leur pratique professionnelle, et souhaitaient que des outils de ce type soient intégrés au cursus de médecine générale.

Il faut dire que jusqu’à une date récente, les questions liées à la mort ou à l’annonce d’un diagnostic difficile étaient plutôt traitées de manière théorique durant les études de médecine. « J’ai bien eu quelques cours magistraux donnant des éléments abstraits, se souvient Sarah. Mais cela ne remplace pas la simulation : c’est à ce moment-là que l’on peut se rendre compte si l’on met son savoir en pratique ou pas. » Même constat du côté de Martin, qui estime que rien ne vaut la mise en situation. « L’enseignement que nous avons développé, qu’il se passe durant les stages ou à l’université, se fait sur base de jeux de rôles, explique-t-il. Les étudiants sont filmés, sauf s’ils ne le souhaitent pas, afin de pouvoir débriefer. »

LE DIALOGUE AVANT TOUT
Quand il s’agit de sujets tels que la mort, mieux vaut être dans l’échange et l’écoute que dans la communication unilatérale. C’est pourquoi, dans la maquette du DES de médecine générale par exemple, l’annonce d’un diagnostic difficile trouve généralement sa place dans le cadre des enseignements interactifs consacrés à la communication. « L’approche par compétence qui est la nôtre ne réserve pas d’heures de cours spécifiques à ce sujet, cela ne fonctionne pas comme cela », explique le Pr Vincent Renard, président du Collège national des généralistes enseignants (CNGE). « Mais dans le cadre des enseignements sur les techniques communicationnelles ou dans les groupes d‘échange de type Balint, ce sont des questions qui sont souvent abordées : les internes en parlent quand ils y sont confrontés. »

Reste que pour le patron du CNGE, il faudrait pouvoir en faire davantage. « Compte tenu du champ de la discussion et de l’ampleur de la problématique, nous n’avons jamais assez de temps », explique-t-il, glissant au passage que ce manque de temps pour aborder les sujets difficiles est l’une des raisons pour lesquelles les généralistes enseignants réclament une maquette de quatre ans. De leur côté, Sarah et Martin remarquent tout de même que la question de l’annonce d’un diagnostic difficile est en train de gagner du terrain dans la formation initiale comme dans la formation continue, et que les opportunités de participer à des enseignements sur le sujet se multiplient.

Mais bien sûr, la question de la proximité entre les médecins et la mort ne se résume pas à celle de l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Et pour apprendre à vivre en permanence avec l’idée du trépas, il n’y a pas d’autre solution que le dialogue. Celui-ci n’est d’ailleurs pas toujours formel. « J’explique souvent aux étudiants qu’il est normal d’avoir besoin de parler, et que ce qui serait anormal, ce serait de ne pas ressentir ce besoin », raconte Martin. « Nous parlons tous des situations difficiles entre collègues, mais nous ne le faisons pas forcément de manière collective : cela peut se passer autour d’un café. » L’apprentissage sur les bancs de la fac a ses limites !

PRÊT POUR DEVENIR LE MESSAGER DE LA MORT ?

Dans le cadre du diplôme inter-universitaire de pédagogie médicale des universités Paris V, VI, XI et XII, le Dr Martin Dres a réalisé en 2014 une enquête sur la relation médecin-proche. 174 étudiants parisiens de 6e année ont été interrogés, et les résultats étaient sans appel : les deux tiers n’avaient jamais participé à un entretien d’annonce de décès, et la moitié ne se sentaient « pas prêts du tout » à l’exercice futur de l’entretien d’annonce. « Cela m’a marqué, parce que ces étudiants allaient être internes quelques mois plus tard, commente le pneumologue. On sait bien que dès la première garde aux urgences au mois de novembre, ce genre de situation a de forts risques d’arriver. »

Autrefois réservé aux pauvres, l’hôpital accueille à présent en fin de vie toutes les catégories socioculturelles. Comment répond-il aux attentes, aux besoins du patient et des familles ? Les pratiques institutionnelles et des équipes se sont-elles assez humanisées pour rendre la mort plus douce ?

« Avant les années 60, un tiers seulement des décès se passaient à l’hôpital (contre 4/5e maintenant). L’hôpital était essentiellement fréquenté par les pauvres et la mort solitaire à l’hôpital est devenue le mauvais modèle. » Conséquence : l’annonce de la mort des patients à l’hôpital est devenue un vrai sujet. 

Dans une émission de France Culture sur les médecins et la mort1, Anne Carol, professeure d’histoire à l’université d’Aix-Marseille, rappelle
que « dire la vérité au patient » est une vieille question, résolue différemment selon les époques : longtemps, le mourant devant assurer son salut devait voir un prêtre et donc savoir. Puis, jusqu’à la fin de la Seconde Guerre mondiale, le code de déontologie médicale recommandait d’user avec parcimonie de la vérité et par charité, d’épargner les malades… mais pas la famille, subterfuge pourne pas se retrouver face au patient mais lui permettre de régler ses affaires matérielles/spirituelles. Aujourd’hui, le mourant est entouré de soignants, plus forcément de médecins : « Lorsque les médecins ont compris qu’ils ne pouvaient rien pour lui, qu’il ne les intéressait plus, nous n’avons quasiment jamais revu un médecin », relate avec amertume Emma, dont le mari a agonisé de longs mois dans un service de soins de suite. « Je n’ai eu que très peu d’explications, encore moins de réponses sur des perspectives d’amélioration que je pensais alors encore possibles. J’ai passé de longs mois seule dans sa chambre d’hôpital, jusqu’à sa mort. » 

CHANGEMENT DE POSTURE
Si les médecins sont souvent absents lors de l’annonce du décès, les familles, en revanche, sont de plus en plus présentes. « La place des familles à l’hôpital a beaucoup évolué, leurs demandes aussi », estime Julien Charpentier, médecin réanimateur et responsable de la coordination hospitalière de prélèvement d’organes à l'hôpital Cochin à Paris. « Elles souhaitent être mieux informées, véritablement comprendre et nous y consacrons plus de temps, entre professionnels formés, pour leur montrer justement que nous sommes une équipe à leur disposition pour les accompagner. Dans le cadre de la fin de vie, la possibilité du don d'organe doit parfois être abordée. Pour en parler, nous nous appuyons sur les recommandations nationales de bonnes pratiques concernant l'annonce de mauvaises nouvelles mais aussi sur l'accompagnement des proches dans le cadre du don d'organe. C’est en les suivant que le taux d’opposition est le plus faible : dans un bureau à l’écart, dans une ambiance sereine, en faisant preuve d’empathie… La préparation de l’entretien est un élément majeur : savoir qui on va rencontrer, combien de membres de la famille vont être présents… (On ne rencontre pas une épouse seule avec 5 membres de l'équipe, ni inversement une famille nombreuse à 2 soignants). Il est recommandé de poser des questions ouvertes pour permettre le plus possible aux gens de s’exprimer et de reformuler ce qu’ils ont compris… »
La parole du médecin prépondérante autour du décès est prépondérante. Elle nécessite d’être juste. Martine Binda, présidente de Jalmalv2 Côte d’Azur, remarque dans les groupes de deuil qu’elle anime combien la situation est aggravée lorsqu’il n’y a pas eu d’explications « ou que les gens n’ont pu entendre ce qu’on leur disait. Parfois le médecin prend la fuite, parfois il se débarrasse de la mauvaise nouvelle dans
un couloir – certains ne seront jamais de bons communicants – parfois dans un souci de délicatesse, son message n’est pas complètement arrivé. Cependant, il est certain que la revendication d’information a progressé : les familles osent davantage parler au médecin, ne l’envisagent plus comme Dieu le Père ».
 

GAGNER LA CONFIANCE DES FAMILLES
L’hôpital, les technologies ont modifié le rapport à la mort, prolongeant la vie. Pour autant « chaque équipe affronte seule la fin de vie et développe sa propre perception du processus de mort, définissant comment et jusqu’où impliquer les proches, choisissant, enfin,
la meilleure manière de faire mourir les patients. Si les lois et les recommandations récentes permettent de mieux cadrer la fin de vie, il n’existe pour autant aucun "mode d’emploi" de la mort à l’hôpital »
, souligne la sociologue Nancy Kentish-Barnes. Chercheuse dans le groupe de recherche Famiréa* (hôpital Saint-Louis, Paris), elle a suivi équipes et familles, observé les gestes et les discussions, assisté aux prises de décisions. Ses travaux et ceux de Famiréa guident les soignants, car « il est possible de faire mieux dans cet accompagnement, observe Julien Charpentier. De même, il faut limiter le temps d'attente des familles qui sont dans l'angoisse. Cette attente est parfois source de colère. La façon dont est vécue la fin de vie est très dépendante de l'accompagnement de ces familles. » Le service de réanimation est ouvert aux proches 24 h/24 et le médecin insiste : « Accompagner les proches c’est gagner leur confiance. Parfois les familles nous remercient pour l'accompagnement de fin de vie. Je me dis alors que nous avons bien fait notre travail. J’ai vu la possibilité laissée à la personne de mourir chez elle. J’ai vu des aides-soignantes candidates pour la toilette mortuaire, comme un dernier hommage, une façon d’accompagner la personne jusqu’au bout. J’ai vu du temps laissé aux familles dans la chambre avec une boisson, des passages discrets de l’équipe », énumère Martine Binda. Une attention, une réflexion sur les pratiques qui n’épargnent cependant pas d’inévitables difficultés : « Les familles font peur, explique Martine Binda. Elles sont dans un état émotionnel intense, peuvent vite être agressives et dans une forte demande : le temps que leur consacrent les médecins n’est alors jamais suffisant. » Julien Charpentier note la difficulté de travailler avec les familles qui n’ont pas confiance dans le monde médical : « Très exigeantes, irrationnelles, certaines se sentent investies de la mission de sauver leur proche, ne s’inscrivant pas dans une discussion sur ce qui est bien pour le patient mais dans une injonction à faire. Elles ont par ailleurs de meilleures connaissances,
y compris de leurs droits. Il s’agit de tenter de comprendre le fonctionnement des familles, parfois de faire avec des conflits intrafamiliaux conduisant à des positions extrêmes. Certaines sont très hiérarchisées et il convient d’identifier le référent. D’autres sont très croyantes : nous sollicitons les représentants religieux dès que nous le sentons utile et nous facilitons l’accès à des rituels importants, comme par exemple ramener le corps rapidement à la maison. »

* https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-de-sante-vos-droits/bonnes-pratiques-en-region/ile-de-france/article/integration-des-proches-dans-la-prise-en-charge-du-patient-en-reanimation 

Sources :
1. https://www.franceculture.fr/emissions/concordance-des-temps/les-medecins-devant-la-mort
2. http://www.jalmalv-federation.fr/accompagnement-du-deuil/

Parce que la mort fait partie de notre quotidien, parce que le médecin doit être fort, en parler de manière sérieuse serait presque tabou. Ségolène Arzalier-Daret, anesth’-réa au CHU de Caen et présidente de la commission SMART du CFAR*, a bien voulu répondre à nos questions.

WUD – La mort fait partie de notre quotidien, pourtant il est difficile d’en parler. Pourquoi ? 
Ségolène Arzalier-Daret – La confrontation à la mort et à la souffrance fait partie du cursus
dit « normal » dans nos études. Il faut témoigner de l’empathie, mais garder une distance « professionnelle » vis-à-vis du patient, et cette injonction paradoxale rend difficile de se positionner soi-même face à cette souffrance. De plus la culture médicale forme à l’endurance et à l’excellence individuelle, montrer sa charge émotionnelle peut être considéré comme un aveu de faiblesse. 

WUD – Pouvez-vous nous définir le concept de seconde victime ? 
SAD –
Il est reconnu que la survenue d’événements indésirables graves (EIG), a fortiori lorsqu’il s’agit d’un décès, peut engendrer un véritable traumatisme psychologique, une culpabilisation, des ruminations sans fin de l’événement, des troubles de sommeil, et la peur que cela se reproduise. Ce qui peut aboutir à un état de stress post-traumatique, avec des conséquences pour la santé du médecin et aussides patients dont il a la charge. ​

WUD – Comment parler des décès survenus à l’hôpital ?
SAD –
Il est recommandé de verbaliser son ressenti auprès de ses pairs, de son équipe, ou de son supérieur hiérarchique. Il faut que l’organisation prévoie des temps et des lieux d’échange, formels et informels, où les professionnels puissent avoir la possibilité de parler de leurs difficultés. Il faut une sensibilisation large des médecins, juniors et séniors, du phénomène de seconde victime, car l’écoute et le soutien du collectif de travail sont primordiaux. Il faut aussi une sensibilisation des administrations pour qu’elles puissent donner les moyens en organisant un suivi par la médecine du travail ou par un psychologue.

WUD – Quels sont les outils pour en parler en équipe ?
SAD –
Certaines équipes à l’étranger proposent de déclencher une cellule d’intervention H24 pour un débriefing immédiat après un décès non prévu. Il est montré que l’impact sur la qualité des soins prodigués aux patients pris en charge ensuite par le soignant traumatisé est majeur dans les 4 heures qui suivent l’EIG. Les revues de morbimortalité participent à la déculpabilisation du soignant. Enfin, il est du rôle du chef
de service de s’enquérir du vécu de tels événements dans son équipe, de réaliser des entretiens bienveillants basés sur l’écoute et le soutien, et de faire la promotion de la culture positive de l’erreur en lien avec l’institution.

WUD – Quels sont les recours à titre individuel ?
SAD –
La médecine du travail, dès la survenue du décès, doit être avertie. Il faut prendre contact avec son médecin traitant, qui est un interlocuteur privilégié, bien que 80 % des médecins n’en aient pas (cf. la campagne « Dis Doc t’as ton doc ? » lancée en 2017 par la commission SMART du CFAR). Un soutien peut être proposé par un psychologue. Il faut aussi consacrer du temps aux formalités administratives surtout en cas d’accident médical : écrire le rapport circonstancié, contacter son organisme d’assurance, contacter le service juridique de l’établissement, participer à l’analyse des causes. Surtout, ne pas rester seul et isolé avec ses craintes, sa peur de jugement négatif des collègues, et sa culpabilité. L’important est de pouvoir verbaliser son ressenti. Si besoin, il existe des hotlines et applications smartphone anonymes d’appel (Ordre des Médecins, ou association SPS**).

WUD – Des exemples de ce qui se fait dans certains hôpitaux ? 
SAD –
La littérature propose un modèle structuré pyramidal s’inscrivant dans un programme institutionnel de 3 niveaux de prise en charge garantissant à tout moment l’accès rapide à une aide. En France, on en est loin. Certains établissements impliquent la médecine du travail, mais qui est souvent prévenue tardivement. Le CHU de Montpellier a communiqué sur la mise en place des cellules d’écoute entre pairs suite au suicide d’un jeune anesthésiste réanimateur en 2010 dans les suites d’un EIG. 

*La commission SMART (Santé des Médecins Anesthésistes Réanimateurs au Travail) propose des outils en ligne, dont une fiche pratique, sur le thème de la seconde victime donnant des pistes sur la façon d’accompagner un professionnel après un événement indésirable grave (sur le site www.cfar.org).

**L’association Soins aux Professionnels de Santé. www.asso-sps.fr 

CONCLUSION

Accompagner les décès, un savoir-faire

Si pour nous il n’y a pas UNE conduite à tenir face à la mort… Peut-être pouvons-nous proposer la recette d’un savoir-faire :

Simulation / jeux de rôle sur l’annonce de diagnostic, les décisions d’arrêt de soins…

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Compagnonnage avec les séniors en stage 

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Échanges avec les équipes lors des survenues de décès

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Contact précoce avec l’assurance et la protection juridique en cas d’accident médical

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Démarche d’analyse des causes pour mieux comprendre, dans une approche positive de l’erreur, le cas échéant

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Prise en charge personnelle

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Formation continue

Le magazine What’s Up Doc est édité par l’agence Planète Med.