LE DOSSIER MÉDICAL MONDIAL

ÉPISODE 3 - PARTIE 1


20 juillet 2052,
Congrès du 3C International Conference,
Amphithéâtre Nakamoto du Caesars Virtual
Palace Hotel
, Las Vegas, Nevada, USA

 

17 h : Open cession.
« Histoire de la santé connectée : du Big Data
au Dossier médical mondial ».

 

Speaker :
Matts Durandall, FHF director, Fédération
Hospitalière du Futur, France

« … La création du dossier médical mondial ? Oui, ce fut un hold-up. Avant toute chose… est-ce que vous savez ce qu’on appelait les ʺGAFA-M ʺ, vers 2020, et la phrase en vogue qu’on prononçait volontiers avec ? »
Certes, nos existences sont maintenant régies par une quinzaine de géants du numérique qui administrent nos moindres mouvements, depuis la permaculture alimentaire livrée en door to door, jusqu’au déplacement multimodal Uber-moves payé par Webbank, en passant par notre vie sociale enrichie par le réseau Patchwork… Mais certains connaissent encore cet acronyme : plusieurs voix se lèvent dans l’assistance, c’est finalement à une historienne du Web que l’IA de l’amphi passe la parole.
« Les GAFA-M, c’était Google, Amazon, Facebook et Apple. Les 4 monstres des nouvelles technologies comme on les appelait en 2020. Mais pour le ʺMʺ, c’était en revanche discuté de l’inclure dans l’acronyme…
- Très exactement. L’expression en vogue à l’époque dans la Silicon Valley résumait ainsi leur réussite : 
 
 
ʺGoogle est indispensable, 
Amazon est pratique,
Facebook est gratuit, 
et Apple est beauʺ
 
Or il est précisément là, le hold-up du Dossier médical. Nous avons tout simplement piqué ces qualités à chacun d’entre eux ! »
Éclats de rires dans l’amphithéâtre, puis l’historienne me relance.
« Matts, vous oubliez le M pour ʺMicrosoftʺ, non ?
- Oui et non… la suite de l’expression, c’était :
 
ʺMicrosoft est affreux, mais comme il a inventé la compatibilité, on le gardeʺ… »
 
De nouveau on rigole ; du jour où Apple mit des Yphones dans nos poches, Microsoft fut mort. Il y bien longtemps qu’il n’y a plus que des ordinateurs de marque Apple sur Terre… Même les IA le disent, elles s’y sentent mieux.
« Bref. Mais un braquage, ça se fait à plusieurs. Et pour ça, il vous faut regarder vers le premier rang. Allez, dites bonjour, les trois autres bandidos »
Rires dans l’assistance, alors que l’IA de l’amphi s’anime et projette la tête de mes trois vieux compères, qui jouent les gênés rougissants alors qu’ils sont ravis. Étrange : nous avons fait ce show deux cents fois et ils se tiennent tranquilles au lieu de venir me chahuter sur scène au culot comme ils savent le faire. Bénéfice probable de ce qui m’est arrivé hier, ils ont peut-être peur que je rebouche une artère.
 
« Cécile Monteil, Guillaume Marchand, Mickael Benzaqui et moi-même, avons formé un petit groupe de rebelles qui a résolu un énorme problème se résumant en un seul mot. Leadership. Partant de là, je citerais la directrice de ce qu’on appelait ʺCaisse Nationale d’Assurance Maladieʺ, qui eut ces mots en 2021, à une table ronde, lors du congrès CHAM, à Chamonix. Interrogée sur le coût démentiel du Dossier médical partagé, et… . »
Mickael se lève, il fallait bien que cela arrive, et agite la main de façon à ce que son visage apparaisse sur les écrans volants de la salle :
« Explique d’abord un peu CHAM, Matts. CHAM, c’était magique, c’était le congrès où tous les acteurs de santé déprimés allaient pour se regonfler le moral. Ils ne peuvent pas comprendre sans ça… et tu pourrais aussi leur raconter ce qui s’est passé là-bas ? Ce fameux soir, où tu n’as pas bu que de l’eau ? »
Rires de nouveaux, et parti comme c’est je n’y couperai pas, il faudra raconter ça… mais avant, j’irai au bout de mon propos .
« OK, ça va, on va y venir… Alors CHAM, c’était un meeting surnommé le ʺDavos de la santéʺ, mais c’était d’abord… une personne. Le congrès était organisé par… comment vous dire… quelqu’un… d’assez atypique, dirons-nous. L’inénarrable Professeur Guy Vallancien. »
« Et voilà. C’est exactement ce que nous avons fait. Un truc génial, qui ne coûte rien du tout. Enfin… presque rien, quoi… »
Une voix vieillotte et désagréable s’élève dans la salle : Marco Goother, startupper de la communication en santé et richissime entrepreneur, un des nombreux ennemis que je me suis faits au cours de ma carrière :
« Matts, revenez un peu sur terre, please… Votre dossier médical mondial coûte quand même 1 milliard de dollars par an… Je n’appelle pas ça rien. »
Un vrai startupper ancienne mode. De ceux qui commencent toujours leurs phrases par « Combien tu pèses ? »– l’unité sous-entendue étant bien sûr le million de dollars.
« Exact, Marco. Et comme vous le savez, il ne rapporte rien à ses créateurs. Même s’il y a toujours des entrepreneurs de votre acabit pour y voir une hérésie.
- La santé est une valeur comme une autre et il n’y a pas de mal à s’enrichir avec, du moment que les gens sont soignés. Votre situation monopolistique est intolérable, vous avez tué la concurrence, englouti des centaines d’initiatives et… 
- Eh bien oui, et tant pis s’il s’agissait de mettre au chômage des gens comme vous, qui n’ont jamais rien créé. Cher Monsieur, les applis, l’innovation, que ça rapporte de l’argent, OK. Mais la ʺsantéʺ au sens large est un investissement dont la rentabilité est humaine. Pas économique. Je vais essayer d’employer un langage que vous comprenez : les gens cotisent pour le système de santé, qui finance leur prévention et leurs soins, et donc les gens vivent mieux et travaillent plus longtemps... Alors puisque vous insistez, parlons-en, de ce milliard annuel. Guillaume, tu veux intervenir ? »
Rien de mieux pour parler économie et start-up que Guillaume, qui a fondé DMD santé alors qu’il était encore interne en médecine… Il se lève et entonne son argumentaire à l’ancienne mode, en se tournant vers le public :
« Avec plaisir, Matts. Bon, voilà le topo. Les assurances maladie de chaque pays adhèrent, versent aux Agences robotisées de santé 20 centimes de dollar par an. Vingt centimes, vous entendez ? Juste 20 centimes de frais de gestion par patient et par an, et grâce à cela, avec 5 milliards de dossiers médicaux ouverts, ça fait une cotisation de 1 milliard de dollars qui couvre le fonctionnement. Qu’est ce qui en est fait ? Comptez 350 millions pour payer l’entretien des serveurs et les mises à jour, 550 pour indemniser les victimes des inévitables Datastrophes de l’ère numérique, plus les erreurs algorithmiques de diagnostic et les exceptionnels ratés de prévention… et le reste, en investissement, et en soutien à tout ce qui permet d’améliorer le dossier, dont du financement de start-up et du mécénat, cher Marco… Sauf que ! »
Du Guillaume tout craché : malin, amusant et implacable. Je sens qu’on va bien s’amuser. Je le regarde faire : d’une main il envoie une requête en interface depuis son Yphone à l’IA de l’amphi et d’un coup de doigt, envoie flotter des graphiques dans la salle.
 

Là, la salle fait silence, et je laisse planer le doute. Les trois autres ont compris mon pied de nez et se taisent, attendant l’inévitable question :
« Vallancien... Vous voulez dire… comme le petit robot ?
- Exactement. Comme le petit robot. Ce que vous appelez tous un ʺVallancienʺ, c’est le petit robot d’accueil qu’on trouve dans presque tous les hôpitaux du monde, et qui s’occupe de prendre en charge et guider les patients invalides à leur arrivée, à travers le dédale des hôpitaux digitaux dans lesquels on ne survit pas sans son Yphone. Aveugles, sourds, handicapés physiques, invalides numériques, vers 2025, le digital avait oublié tous ces patients-là. Mais aujourd’hui, le visage sympathique et la voix rigolote du robot ʺVallancienʺ, que vous avez tous croisé une fois, il faut que vous imaginiez que ce fut quelqu’un. C’était… comment vous dire… »
Comment trouver les mots pour décrire le personnage ? Allons-y gaiement :
« … à la fois… c’était… une espèce d’hybride mêlant la sagesse d’un professeur des universités surdoué, et… la rapidité d’esprit d’un enfant hyperactif de 12 ans, débordant d’enthousiasme et de curiosité. »
Ils sourient, et j’espère qu’ils prendront le temps de jeter un œil sur Wikipédia pour voir qui était le Pr Vallancien. Bref, il fallait rendre à César ce qui était à César… : 
« IA, pouvez-vous maintenant projeter les archives Youtube de ce dont je parlais ? Le moment où la directrice de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie expliquait le manque de leadership ? »
 
« Bien sûr Matts. Voici CHAM 2021, table ronde numéro 6, sur le thème de la compatibilité numérique des systèmes d’information en santé. »
 
Ni une ni deux, voici la vidéo 3D Youtube projetée à tout le monde. Table ronde ultra moderne, néons bleus, et un public disposé en quadrants autour des participants montés sur un véritable ring. Cela bataille dur entre les intervenants, la journaliste qui anime malmène la directrice de feu la Caisse Nationale d’Assurance Maladie :
 
« Bon et alors, ce dossier médical que nous promet la Sécu, quand est-ce que ça se termine cette histoire ?
- Le Dossier médical partagé ? D’abord, il a été créé, il est opérationnel, mais…
- Je vous arrête tout de suite, on est plus en 2010 mais en 2021, alors ʺopérationnelʺ c’est un peu fort. Pas d’interface tactile, pas de dictée vocale, pas d’intelligence artificielle, user-lousy, vous nous expliquez ce que…
- Oui, OK, il aurait été parfait il y a 10 ans. Et maintenant, c’est devenu une patate froide, qu’on se refile de directeur en directeur, pour aboutir à un truc qui…
- Mais 650 millions d’argent public ça fait cher la patate ! Et vous vous faites déborder par des start-up qui proposent des outils payants bien plus fonctionnels, que les associations de patients plébiscitent, alors quand est-ce qu’on arrête la langue de bois et le massacre ? OK, vous allez nous dire que c’est pas de votre faute, et…. 
- Non, absolument pas et je ne vais pas me défausser, mais vous dessiner le paysage tel qu’il est, et vous dire que cela s’arrête maintenant. Quand j’ai pris le poste en 2020, on m’a dit ce que tous mes prédécesseurs avaient entendu. Voilà, on te file un réfrigérateur. Dedans, il y a un œuf. Il est périmé, vieux, tout le monde le sait, mais tu comprends plein de gens ont bossé dessus, et comme il a coûté un max d’argent public, c’est comme ça, démerde-toi, faut que ça éclose. Parce que tu comprends, les institutions ne se trompent pas. Donc faut aller au bout du bout. Eh bien moi, voilà ce que j’en pense : ʺLeadershipʺ. Nous savons tous qu’il y a X systèmes de dossier proposés, et non compatibles entre eux, des millions balancés par la fenêtre et – excusez-moi du peu – pas que de l’argent public. Alors je l’attends. Le Leader. Et je vous annonce que sous mon mandat, il n’y aura plus un centime englouti dans le développement du Dossier médical partagé, il restera comme il est. Libre aux gens de l’utiliser. Mais maintenant, j’attends de voir émerger ce leader, quelqu’un qui prenne les rênes, qui impose son système, et qui aura intérêt à me présenter un truc qui réponde à deux critères, auquel cas, il aura mon absolu soutien.
- Whouaw, quel scoop ! Rien que cela ? Et on peut connaître le cahier des charges ?
- Grand Un : faudra que ça soit génial. Grand Deux : faudra que ça ne coûte rien du tout. »
 
« Voici ! L’évolution des dépenses de santé en France sur 20 ans, avant le Dossier médical mondial. 3 ans après sa mise en place ? Eh bien vous constatez que la dépense arrête de monter, on voit déjà la baisse des doublons en prescription et en biologie, hop, on tape dans le niveau de soins inutiles, la courbe deviens plate. Stable à 199 milliards d’euros, du jamais vu, et sans 
politique de rabot sur l’ONDAM… notamment sans toucher à l’investissement. À 8 ans, 5 % de dépenses en moins. Et après 15 ans… 30 % d’économies, dont 10 % réinjectés dans le système de soin pour mieux rembourser les patients et financer l’innovation. En 2035, on descend déjà à 160 milliards, et ça juste pour la France… qui 20 ans après, compte 6 millions d’individus en plus… Alors excusez du peu, mais 1 milliard au niveau… de la planète ??? C’est… Total peanuts. Compris ? ».
Et Mickael de renchérir, la force tranquille, qui enfonce posément le clou :
« Et comme d’habitude, Guillaume oublie le plus important. Grâce a l’IA de l’Agence robotisée de santé qui traite la Data, le Dossier Médical Mondial a allongé l’espérance de vie de 13 ans. Bien mieux que beaucoup de médicaments ou autres produits de santé ! Par ailleurs, toutes ces datas de santé ont pu être utilisées dans d’autres champs, qui n’ont rien à voir avec le fait de ʺsoignerʺ : éducation, environnement, politique du logement, du transport… parce que une bonne ʺsantéʺ, c’est un ensemble de déterminants souvent indépendant du système de soin ! »
Un Web-journaliste en santé, qui a l’air de faire ses premiers pas dans le métier, pose une question discrète mais pertinente :
« Justement. Une IA performante, en 2020, ça coûtait… énormément d’argent. Vous pouvez nous expliquer comment vous avez construit un dossier ʺgénial et gratuitʺ ? »
Elle n’en peut plus, ça la démange, et après ce que je lui dois pour mes aventures d’hier, il est temps qu’elle parle. Cécile Monteil, éternelle ambassadrice de la e-santé, monte sur l’estrade en balançant son inoxydable chevelure noire. On a tous pris de l’âge, mais c’est là qu’on réalise qu’il y a des injustices : dès qu’elle parle, toute la salle sourit :
« Bon c’est mignon tout ça, mais on va faire taire un peu les premiers de la classe, vous êtes d’accord ? »
Éclats de rires :
« N’est-ce pas les garçons ? Parce que là, on joue aux Avengers de la santé mais on va vous raconter la vraie vie, et la vraie vie ça fait mal. C’est du temps, de l’énergie, des week-ends, du sommeil perdu, des engueulades… et même s’il m’en reste beaucoup, des arrachages de cheveux ! C’était à CHAM justement, en 2021. Imaginez : Chamonix en septembre, il est 22 h, on est tous les quatre à prendre un verre dans un restau ambiance montagne et feu de cheminée en discutant du futur de la santé. Bref, c’est un brin merveilleux, mais on est dimanche soir… Je rentre le lendemain… Je vais renfiler ma blouse de pédiatre hospitalière, et je sais ce que je vais retrouver. Le même enfer de désorganisation, l’inefficience informatique majeure, alors que j’ai un smartphone qui fait mes courses à ma place en fonction de ce qui reste dans mon frigo connecté… J’ai envie de baisser les bras, j’en ai marre de me battre pour la e-santé sans que ça bouge sur le fond... Et là, j’explose. Parce qu’on ne parle pas assez de la véritable bombe lancée par la directrice de la CNAM. Alors ? Je vous raconte ? »
Toute la salle applaudit et réclame l’histoire à tue-tête.
« D’accord mais avant… je vais quand même vous montrer ce dont on parle depuis tout à l’heure. Ce pourquoi notre dossier était et reste révolutionnaire… IA ? »

« Oui, Cécile ? »

« Affiche-nous en grand… la ʺTime Lineʺ ».

 

Le magazine What’s Up Doc est édité par l’agence Planète Med.