Préface de Laurent Alexandre


De nombreux capteurs électroniques vont bientôt monitorer notre santé et vont produire des milliers puis des milliards d’informations chaque jour pour chaque patient. D’ici à 2030, plus aucun diagnostic médical ne pourra être fait sans système expert. Il y aura un million de fois plus de données dans un dossier médical qu’aujourd’hui. Puisqu’il est exclu que le médecin manage les milliers de milliards d’informations que cette médecine personnalisée va produire, nous allons assister à une violente mutation du pouvoir médical bousculé par cette « tempête numérique ». Les médecins signeront des ordonnances qu’ils n’auront pas conçues ce qui signera la mort de la médecine telle que nous l’imaginions.

 
LA MORT DU POUVOIR MEDICAL
Ainsi, l’éthique médicale ne sera plus le produit explicite du cerveau du médecin : elle sera produite implicitement par le système expert. Le pouvoir médical et éthique sera aux mains des concepteurs de ces logiciels. Ces systèmes experts coûteront des milliards de dollars et s’auto amélioreront par l’analyse des millions de dossiers de patients qu’il monitoreront. Les leaders de l’économie numérique, les GAFA (Google, Apple, Facebook, Amazon) puis les géants chinois seront sans doute les maîtres de cette nouvelle médecine.

L’HOMME 2.0
Google a annoncé, le 18 septembre 2013, la création de Calico, qui entend allonger significativement la durée de vie humaine. Google compte explorer des voies technologiques innovantes pour retarder puis « tuer » la mort. Désormais, l’ensemble des GAFA (Google, Apple, Facebook, Amazon) et des BATX chinois investissent massivement dans l’Intelligence Artificielle appliquée à la médecine.
Cette redistribution des cartes est inattendue. Qui aurait imaginé, il y a dix ans, que Microsoft viserait à éradiquer le cancer d’ici 2026, que Google voudrait euthanasier la mort et Facebook supprimer toutes les maladies humaines d’ici 2099, comme son propriétaire l’a annoncé en septembre 2016 ? Reste que cette accélération des sciences de la vie est porteuse d’interrogations philosophiques et politiques vertigineuses. Jusqu’où pouvons-nous modifier notre nature biologique, notre ADN, pour faire reculer la mort ? Faut-il suivre les transhumanistes, qui comptent des leaders parmi les dirigeants de Google et prônent une modification illimitée de l’homme pour combattre la mort ? Les robots chirurgicaux opéreront mieux que n’importe quel chirurgien en 2035. Comme le dit, Sergei Brin le co-fondateur de Google « Nous allons faire des machines, qui pensent, qui raisonnent et font les choses mieux que nous ». Avant 2035, plus aucun diagnostic médical ne pourra être fait sans système expert. Il y aura un million de fois plus de données dans un dossier médical qu’aujourd’hui.

UN ROMAN REALISTE
Le roman du Docteur Henri Duboc, nous fait voyager au milieu de toutes ces questions médicales, philosophiques et politiques.
Ce roman est drôle, dérangeant et clairvoyant. Le héros est une figure de la santé mondiale, piégé à Vegas avec son infarctus au milieu des casinospitaux.
Le Docteur Duboc imagine comment la santé future oscillera entre deux modèles qu'on va découvrir et regarder s'affronter : le premier est un modèle humaniste  où le  logiciel libre, règne en maitre. Le second, c'est un modèle de Businhealth libéral, dont les robots remplacent les soignants, pour une population aisée-névrosée qui n’a plus confiance dans les soignants en chair et en os.
Au moment où nous sommes en train, sans nous en rendre compte de confier les clés de la médecine de demain aux géants du numérique, ce roman est l’occasion de nous faire poser des questions essentielles.
La description des casinospitaux, -où l’on vient jouer pour décrocher un Healthjackpot et bénéficier de  chirurgies gratuites, bioprothèses cultivées à partir de ses propres cellules ou cures de permafrostine, qui prolongent la vie de 20 à 30 ans- est jouissive. Rythmé, riche en rebondissements, ce roman est le livre médical le plus drôle que j’ai lu. Quant aux néologismes, ils méritent de rester dans le langage médical.

Ce livre est à lire d’urgence pour comprendre notre futur...

 

LA SANTÉ NUMERDIQUE

ÉPISODE 2 - PARTIE 1

 

20 juillet 2052,
Congrès du 3C International Conference,
Amphithéâtre Nakamoto du Caesars
Virtual Palace Hotel
, Las Vegas, Nevada, USA

 
17 h : Open Cession.
« Histoire de la santé connectée :
du Big Data au Dossier médical mondial ».

 
Speaker :

Matts Durandall, FHF director,
Fédération Hospitalière du Futur, France

« Mais Matts, encore une fois ça semble incompréhensible… Pourquoi avoir créé des Agences régionales de Santé, qui plus est sur des territoires minuscules ? Au lieu d’opter directement pour des échelles continentales ? Et du traitement IA de la Data, alors que vous aviez tous les outils ? Aujourd’hui, n’importe qui peut interroger l’Agence robotisée de Santé sur la moindre question au sujet d’un médicament, ou d’un symptôme… et démêler le vrai du faux.
- Exact. Et encore le mois dernier, le monde a vu la puissance des datas ARS. Quand un enfant de 8 ans, asthmatique, a ruiné un géant de l’automobile locative depuis sa chambre d’hôpital, en Birmanie. »
Silence amusé. Tout le monde connaît l’affaire. Mais après l’enfer que j’ai vécu ici hier, je ne vais pas me priver d’enfoncer le clou… un quart de cette planète qui dit non au système de santé mondial universel, c’est toujours beaucoup trop, alors allons-y gaiement :
« Eh oui, nous avons tous en tête la vidéo du petit Oon, asthmatique poly-médicamenté, discutant de tout et de rien avec sa Google-peluche… puis lui expliquant à voix haute que c’était souvent « après les courses avec Grand-Père » qu’il se retrouvait à l’hôpital. Tout logiquement, qu’est-ce qu’il a ensuite demandé à son doudou-connecté ? Eh bien… de chercher sur Internet une association entre les crises d’asthme et les véhicules de marque V-Breeze loués par son grand-père… Mais plutôt que de vous raconter cela… IA, vous pouvez nous passer la vidéo de l’enfant ? »
Ni une ni deux : l’Amphi projette et anime la vidéo 2D de pédiasurveillance du gamin, assis au milieu de ses jouets, dans sa chambre hypoallergénique de l’hôpital de Rangoon. Le petit bonhomme regarde à droite, à gauche, puis retire son aérosol en douce. Il commence à poser ses questions à son nounours. La Google-peluche bipe, change de couleur… et se connecte à l’Asia-ARS, qui en extrait deux ludotableurs Excel-3D qu’elle projette devant le gamin, et… 
Rien. Avec ses mains, l’enfant comprend le principe de recherche, et joue à déplacer les cases statistiques virtuelles devant lui. Il les projette en fonction des pays, de la fréquence des crises d’asthme, cherche des associations, en espérant allumer des alertes… Rien. Il cherche 15 minutes, aucune concordance entre l’asthme et les véhicules. Ensuite, il dit :
 
« Peut-être c’est à cause de ma prise de sang ? Tu peux montrer si les gens qui ont le sang comme moi, ils ont de l’asthme aussi ? »
 
Ni une ni deux, l’ARS envoie un troisième tableur. Le gamin continue et là, une alerte orange. Dans le monde, il trouve 234 cas d’association entre crises d’asthme, typage HLA DQ8 B16 à la prise de sang, et utilisation de véhicules V-Breeze… Alors l’IA de l’ARS réagit, se connecte à la peluche et on voit la boule de poils expliquer gentiment au petit bonhomme que, par rapport au nombre de propriétaires de V-Breeze en circulation, le constat n’est pas statistiquement significatif : l’association est visiblement due au hasard.
 
« C’est pas juste, Googluche… ch’suis sûr, moi, qu’il y a un problème… Tu peux appeler les gens qui ont le même sang que moi ? Je veux leur parler ! »
 
Et la peluche de répondre : 
 
« Impossible, jeune homme. Les datas de santé sont publiques, gratuites, mais totalement désidentifées. Ne tentez pas un recoupement GPS pour localiser les gens, un facteur de confusion géographique a été ajouté aux données. »
 
« D’acc’... c’est bon. Tant pis… »
 
Les épaules retombent, l’enfant fait la moue, remet son aérosol et, déçu, marmonne dans son masque :
 
« Toutes façons c’est trop nul, ce que t’as regardé… Presque personne il a acheté une V-Breeze pour lui… C’est toutes des voitures autonomes qu’on loue avec son Yphone, c’est du Uber-moving tout ça… Personne il est propriétaire... Comme pour aller aux courses avec Grand-Père ! Fallait regarder là où ils vont, les gens, avec leur V-Breeze... Suis sûr que ça va pas, moi… ! »
 
Et là, boum. Une case rouge clignote devant le gamin. En un an, 7 500 cas recensés.
« Cher utilisateur, suite à votre requête, l’ARS ouvre une enquête épidémiologique détaillée. En croisant crises d’asthme, données biologiques et archives des trajets opérés sur des V-Breeze, il existe une très forte association. Les crises d’asthme surviennent 36 heures après le passage dans le véhicule d’un sujet HLA DQ8 B16, après une exposition minimale de 7 minutes. »
 

La salle se lève. Applaudissement, sifflets, standing-ovation pour la vidéo du petit Oon, qui va encore gagner 10 millions de vues d’ici ce soir.
« Et voilà. Voilà comment, grâce à un gamin observateur et logique, on isolera 7 jours plus tard grâce à la Shared, Public, and Open Data in Health, le premier allergène retard issu des filtres bacteriofree des voitures V-Breeze. Une protéine qui se dépose dans les bronches, et devient allergisante après un laborieux clivage par des protéases respiratoires qui travaillent au ralenti quand on porte un HLA DQ8 B16... Et vous savez ce qu’on voit émerger, là ? 
La salle est en délire, on n’identifie même pas celui qui lance cette blague :
« Yes Matts !!! La honte !!! L’IA de l’ARS va encore se faire piquer le Nobel de médecine, et par un gamin de 8 ans ! »
Rires dans la salle, dont moi. Je reprends mon souffle et conclus par ce qu’ils attendent tous :    
« Eh oui, le facteur humain. Voilà pourtant 30 ans que l’ARS décortique les données de sécurité routière des véhicules autonomes. Formidable en traumatologie, mais jamais… jamais elle n’aurait ʺpenséʺ à croiser des trajets sans accident avec des données clinico-biologiques ! L’IA de l’ARS veille sur notre santé, elle est capable de prodiges épidémiologiques, mais elle ne souffre pas. Il lui manquera donc toujours un petit quelque chose… »
Tout le monde dans la salle savoure : mais curieusement, le jeune homme qui m’avait initialement apostrophé, revient à la charge. Assez vivement, d’ailleurs :
« Matts, excusez-moi d’insister, mais vous n’avez pas répondu à la première partie de ma question.
- C’est-à-dire ? 
- Pourquoi des Agences ʺrégionalesʺ de Santé ? Microscopiques ? Pourquoi ne pas les avoir automatisées d’emblée, vous aviez tous les outils techniques, vers 2020, non ? »
Retour d’un certain sérieux, le débat reprend. Comment faire comprendre à un étudiant dont le Yphone a établi son organigramme sanitaire depuis le jour de sa naissance grâce à l’Agence robotisée de Santé – et ce sans que ses parents aient de questions à se poser – qu’on partait alors de zéro ?
« Jeune homme… Tenir des briques, ça n’est pas avoir une maison. Et une fois construite, il faut convaincre les amis de rentrer dedans. Les frères Wright n’ont pas mis la planète du jour au lendemain sur leur avion, tout comme Pasteur vaccina d’abord des moutons contre la maladie du charbon...  
- Mais je suis sûr que vous aviez tout ce… »
Je le coupe net :
« Absolument pas ! Il n’y avait pas de savoir-faire. Donc il y avait la peur – et je vous ai déjà expliqué ce concept, c’est comme le Dataradoxe. Sans la culture, sans la preuve d’un bénéfice supérieur au risque, sans sécurité ni recul, les outils restent des expériences. Démocratiser et rendre les outils compatibles entre eux ne fut pas une mince affaire ! 
- Justement, à cause de cela, vous avez sans cesse retardé la démocratisation des outils numériques en santé… L’amphi à l’air de vous aimer, bravo, mais le comportement de votre génération est… incompréhensible. Comment avez-vous pu laisser faire ça ? Pendant si longtemps !? »
Soupir et toussotement. Il commence un peu à m’énerver, le bougre.
- Eh bien… Je n’en porterai pas tout seul la responsabilité, mais soit. Nous avons fait, je vous l’accorde, de 2010 à 2022, absolument n’importe quoi dans le numérique en santé. Mais avant de juger toute une génération qui en a bavé… savez-vous à quoi étaient censées servir les ARS, à leur création ? Avez-vous la moindre idée de ce à quoi elles ressemblaient ? Et pourquoi elles ont disparu, une première fois ? »
Tiens, l’IA qui gère la salle de congrès a senti que ça devient tendu : elle décide de pimenter le show. Au milieu de l’Amphi, l’hologramme de mon interlocuteur grossit, s’expanse jusqu’à devenir une énorme tête aux contours iridescents… qui flotte méchamment devant moi et vient s’aligner face à mon visage, presque nez contre nez. Stupeur dans la salle quand le gigantesque visage me lance une réplique caverneuse qui fait vibrer les murs :
 
« ÇA SERVAIT À GÉNÉRER DE LA DATA ! TOUT LE MONDE LE SAIT !
 
- Désolé, mais… faux ! Certainement pas ! »

Hop, l’hologramme géant se ratatine et part aussi vite qu’il était venu : j’ai repris la main. Calmer le jeu et leur expliquer ce qu’étaient les ARS à leur création et surtout, le terrifiant écosystème numérique sanitaire de l’époque : une jungle digitale qui voyait, tous les jours, son lot de nouvelles espèces apparaître.
« Synthétiquement, accrochez-vous, voici le décor : en 2018, les soignants de terrain se débattaient dans un exercice artisanal : hyperqualifiés, hypertechniques, bienveillants, plutôt aimés de la population, mais… isolés. Des praticiens à bout de souffle. Qui pleuraient pour du moderne, mais totalement noyés par trois choses : le soin, la paperasse qui allait avec, et… par des milliers, je dis bien des milliers, de supports de travail informatiques différents. Tous incompatibles. Tous anti-ergonomiques. Tous lents et contre-intuitifs. En résumé… totalement innéficients »
Silence dans la salle. Pour eux qui apprennent à l’école que l’ergonomie et la compatibilité numérique sont des piliers fondateurs de la Déclaration universelle des Droits numériques de l’Humain de 2032, ce que je viens de dire sonne comme une grossièreté.
« Si, c’était ainsi. Aucun outil qui fasse la synthèse. Des patients de plus en plus complexes, baladés de spécialistes en spécialistes, chacun équipé avec son petit logiciel à son cabinet, différent de celui de l’hôpital, différent de celui de la clinique, de celui du centre municipal de santé, de celui de la Sécu… Des docteurs qui ne peuvent s’échanger que des fragments d’information ponctuels pour cause de ʺsécuritéʺ ; qui, de guerre lasse, font la navette entre ces structures avec des bouts de papier imprimés sous le bras… et qui, au final, ne retrouvent plus les trois quarts de l’historique de ce qu’ont fait leurs collègues avec leur patient... 5 systèmes de messageries sécurisées rien qu’en France, des fax… Un Dossier Médical Personnel tellement archaïque qu’il aurait filé un deuxième cancer à Steve Jobs (rires dans la salle), et qui tenez-vous bien, en 2019, avait coûté plus d’1 milliard à la France pour une coquille vide, qualifié de « coûteux échec » par la Cour des comptes des années de suite... Ajoutez des initiatives locales de partout pour faire des « boîtes aux lettres » où verser les documents patients, des gratuites, des payantes, des arnaques, des fakes, des sécurisées et des passoires à Data, le tout sans aucun traitement IA… 400 applis de télémédecine disponibles sur smartphones… et pire, pire que tout ? Vous savez quoi ?
- Non, allez-y Matts ?!
- Un logiciel pour TOUT !!!! Pour CHAQUE maladie, chaque spécialiste !!! En 2022, avant leur éclatement en 4 morceaux, rien qu’au sein des HPIF – les Hospices publiques d’Île-de-France –, il y avait l’antique Zurkal aux urgences, un autre aux urgences obstétricales, OSPIF pour la télémédecine des AVC, OSPIF dermatologie, TELEOphtalmo, PRESSFA pour prescrire, DOLOLABO pour les résultats d’examens biologiques, PAKS pour les comptes rendus d’imagerie, Farmaclik pour télétransmettre les ordonnances… et pour le dossier global ? Il y avait le cauchemardesque, nullissime, épouvantable, archaïque, démoniaque et hallucinant THOR-BYTE… Déployé plus de 25 ans après sa conception initiale !!! Conçu pour des bibliothécaires, de ceux qui rangent les documents sans jamais les ouvrir (rires dans la salle)… Vous vouliez savoir ce qui était arrivé à votre patient ? Il fallait ouvrir chaque document ! Un à un !! Vous perdiez toute capacité de synthèse ! Et un bunker numérique, auquel il était im-po-ss-ible d’ajouter un document e-mailé de l’extérieur, et qui, de surcroît, se permettait d’envoyer des e-mails aux collègues de ville, qui de leur côté… ne pouvaient même pas répondre !!! Un patient vous envoyait le compte rendu d’une IRM par e-mail ? Eh bien la secrétaire devait charger le document, l’imprimer, et… le rescanner, pour ensuite pouvoir le REMETTRE dans THOR-BYTE !!! Pas de vision globale, des médecins qui passaient leur consult’ à pester devant un écran sans regarder leur malade, qui lui… de guerre lasse, terminait tranquillement sa série sur Netflix ou faisait ses courses sur son smartphone, au lieu de se faire examiner (rires). Et d’ailleurs… savez-vous ce que fut la cliquose ? »
Bizarre… Pas de réaction. L’amphi est tétano-hypnotisé, alors que je jubile de leur expliquer rien moins que le chemin parcouru… Finalement, une voix timide se lève : un vieillard bariolé, assez kitch, une espèce de geek de l’ancien temps derrière des lunettes de Steampunk, vêtu d’un T-shirt Green Lantern… et qui a l’air de s’amuser en répondant :
« La cliquose… je sais, j’ai bien connu cette époque… d’ailleurs, on appelait plutôt ça l’ʺhypercliquésieʺ.
- Exact Monsieur, merci de votre précision… et je suppose que vous vous souvenez de ce qui a malheureusement démocratisé ce mot ?
- Hélas oui. En 2018, le mot devint célèbre car apposé sur la lettre d’un médecin, le jour de son suicide. Il y dénonçait la multiplication ahurissante des clics qu’il devait faire lors d’une journée de travail… il en comptait plus de 6 700. Pour ceux qui ne comprennent pas de quoi je parle, c’était l’époque des ʺsouris d’ordinateurʺ qu’on ne trouve plus que dans les musées... et qui faisaient un bruit de ʺclicʺ lorsqu’on appuyait dessus… Plus il y avait de clics, plus la tâche devenait était longue, en étant inutilement complexifiée. De mémoire, THOR-BYTE entraîna une telle inflation de clics, que les hôpitaux équipés furent paralysés par la déperdition de temps générée par ces clics qui n’en finissaient pas. Les soignants dilapidaient leur temps de travail en clics, sauf que les patients, eux… étaient toujours aussi nombreux, et autant malades. »
Je ne peux qu’écarter les mains, en signe d’approbation autant que de désespoir.
« Voilà. L’informatique, comme chacun le sait, au même titre qu’une pause déjeuner ou qu’une fenêtre dans son bureau, fait partie de la décence au travail. Et allons-y, ajoutez OULGA pour les admissions en hôpital de jour, le logiciel ʺPlanningʺ pour les rendez-vous de consultation, ʺNestNorʺ pour les d’hôpitaux de semaine… Bref… »
Déprime dans la salle : attention, je deviens lassant. J’en ai trop dit, ils ont compris, le monologue a fait passer le message. On sent combien j’en ai gros sur le cœur, mais ce cauchemar fut tel qu’à chaque fois que je revis cette période noire, la colère systématiquement prend le dessus. 
« Bref, une période faste que j’ai pour habitude d’appeler, la… ʺsanté NUMERDIQUEʺ. »
Tiens, d’habitude la blague ne fait rire que les Frenchies. Mais l’IA de l’amphi est décidément une bonne linguiste : traduit en « Di-Shit-Al Health », ça fait rigoler tous les anglophones.
« OK Matts, j’ai compris, reprend mon interlocuteur… mais ça ne nous dit pas comment sont mortes les ARS, ces structures ʺrégionalesʺ dont vous nous parlez, celles… d’avant ?
- Ne vous trompez pas, le ʺrégionalʺ partait d’un bon sentiment. Orchestrer une offre de soins à moyen terme, adaptée à un territoire, équitable et efficiente, tout en aidant les professionnels de santé… superbe idée, qui correspondait à un besoin. Sauf qu’avec le numérique, la dimension territoriale est bien moindre ! Mais ce qui tua les ARS premières, c’est d’abord la méfiance. Bilatérale. Toxique. Les gentils soignants ne furent pas innocents, ils étaient culturellement hermétiques, retors, et assez primaires dans leurs réactions face à tout ce qui ressemblait à une autorité et à du changement... Prendre 400 décisions par jour, dans votre exercice, cela fait de vous un ʺdécidantʺ en soins. Certainement pas un décideur en santé publique. De l’autre côté, la qualité des gens travaillant dans les ARS était régionalement… variable. Essayez de faire cohabiter, dans un millefeuille paperassier, de jeunes ʺdouble-cursusʺ médecine/grandes écoles hypermotivés avec des recasés pantouflards de l’administration totalement étrangers au terrain… ça ne marchait pas très bien. Mais ce qui acheva les ARS version 1, et qui fit qu’on changea d’ʺRʺ, passant de ʺrégionalʺ à ʺrobotiséʺ… ce fut un violent audit de la cour des comptes en 2019, intitulé L’échec des investissements publics en e-santé et la crise des écosystèmes digitaux. Bref, du pur système ʺà la françaiseʺ, en fait. »
Tiens, la curiosité du public est à vif : ils ne comprennent absolument pas ce que j’ai voulu dire. Allez, je les laisse mariner un peu… et allons-y.
« Pour vous, jeunes gens, ʺà la française renvoie au post-Macronisme 2025-2030, au réveil de la France, au leadership des mega-factories 3D frenchies, qui impriment des immeubles ZEWW en 24 heures, etc. Pour moi, ça renvoie à ce que j’ai vécu. À la française, il y a 30 ans, c’était l’enfer.
- Matts, allez ! Arrêtez de vous lamenter (rires) ! Votre Dossier médical mondial, vous allez bien finir par nous cracher le morceau, non ? C’est pas simplement un phénomène Darwinumérique qui vous aurait aidé à un tel résultat ?
- Non, absolument pas… Mais la sélection naturelle digitale – ou Darwinumérique –, a bien failli emporter l’hôpital public français, malade de ses logiciels qui rendaient… fous. En 2020, les entreprises ou les structures étatiques qui rataient leur informatisation étaient mises en danger ou disparaissaient, purement et simplement.
- Bon alors quoi ? Vous avez fait quoi ? Une start-up ? »
Sourire, en me demandant comment tourner la réponse :
« Gardez ʺupʺ… enlevez ʺstartʺ… et remplacez-le par ʺHoldʺ. Et voilà. Il a fallu faire un… hold-up. »
Rires dans l’amphi, et surtout au premier rang. Trois vieilles connaissances hilares à qui j’adresse un clin d’œil, petit signe amical à mes vieux camarades de route.
« Maintenant, je vais vous raconter l’histoire de quatre rebelles qui un jour… décidèrent qu’il fallait prendre les armes. »

 

 Note de l’auteur : résumé dans l’excellent article du Point « Qui arrêtera les logiciels fous de l’État ? », du 03/11/2017.

 

 

Le magazine What’s Up Doc est édité par l’agence Planète Med.