VOUS ALLEZ MOURIR MAIS JE N'AI PLUS DE BATTERIE !


ÉPISODE 1 : DATASTROPHES ET WIKROBES
PARTIE 1

 
 
20 juillet 2052,
Congrès du 3C International Conference,
 Amphithéâtre Nakamoto du Caesars Virtual
Palace Hotel, Las Vegas, Nevada, USA

 
17 h : Open Cession.
Histoire de la santé connectée :
du Big Data au Dossier médical mondial.
 
Speaker :
Matts Durandall, FHF Director,
Fédération Hospitalière du Futur, France

 

       

 
Depuis que le Comic Con a fusionné avec CES – le congrès mondial sur ce que l’on appelait auparavant les « nouvelles technologies » – le « 3C » se tient à Vegas. Et comme tous les ans, me voilà, moi, le Frenchie inventeur du Dossier médical mondial, invité à la tribune pour y conter l’histoire d’un demi-siècle de santé connectée. Il y a 10 ans, l’exercice m’amusait encore. Mais le temps passant, j’ai l’impression d’y acquérir le statut d’antiquité numérique. Avant, comme après moi, parleront d’autres figures du Web, petit club de vieillards en devenir qui finissent par bien se connaître et qui furent des pionniers de la révolution existentielle numérique : de ceux qui façonnèrent ce doudou indispensable à nos existences, en tâchant de le rendre plus humain, plus juste, et auquel le monde est devenu totalement accro :
Le Web.
Avant que je réponde à la question qui arrive du public – qui sera traduite en toutes les langues via l’IA[1] du congrès – petit coup d’œil rapide à la foule bariolée de l’amphithéâtre : à cette époque où la réalité a surpassé tout ce qu’on imaginait dans ma lointaine jeunesse de médecin, il était presque inévitable que les geeks gagnent la partie : j’identifie autant de pontes en matière de santé que de socio-historiens du Web, développeurs, fans de super-héros, et même quelques hackers plus ou moins recherchés, qui se sont invités sous forme holographique.
Qu’on soit connecté ou non, personne en ce bas monde ne reste indifférent à la Santé.
Comme pour la vaccination, la lutte contre le cancer, l’assurance maladie universelle et le dossier médical mondial, la e-santé est devenue un bien commun, érigée au rang de droit sanitaire fondamental par l’OMS en 2035, après des années de luttes.
Bref soupir. Cet après-midi, le programme de cette session ouverte consacrée à l’« Archeology of the Web » s’intitule « The History of Connected Health ». Pour le moment pas d’intervention surprise, les deux heures de débat orchestrées par l’IA de l’amphi ont débuté classiquement : je suis le second speaker, et après quelques questions banales, comme d’habitude, arrive cette même interrogation candide à laquelle je suis habitué. C’est une jeune femme, timide mais déterminée, qui soulève le sujet. Son Holo-CV s’affiche au pupitre et sur les écrans volants qui sillonnent le ciel virtuel de l’amphithéâtre : Eloïda Michelli, pigiste pour Caltech Corp Journal, et thésarde en psycho-analyse économique du réseau à l’UDCK, Université Dématérialisée de Caltech-Kyoto.
« Pardonnez-moi, Matts… On sait tous ici ce que vous avez accompli…. mais plutôt que de vous envoyer les compliments que vous méritez… (rires dans le public), j’aimerais vraiment avoir votre position sur le concept de ʺDataradoxeʺ. La notion était omniprésente dans les médias des années 2030. Plus je creuse, plus je constate que… je ne comprends pas ce que cela signifiait, en fait. »
Soupir, sourire. Malgré les archives infinies de PastYoutube, les MOOC-thèses, ebooks et 3Dtweets de l’époque, c’est drôle comme les jeunes journalistes sont incapables de se projeter dans les « ambiances sociales » du monde d’avant. C’est pour cela que ces sessions sur l’histoire d’Internet sont toujours pleines à craquer – un peu comme si Bonaparte en personne était venu nous conter l’atmosphère de la campagne de Russie, quand j’étais à l’école. C’est drôle, autant que c’est normal. J’ai grandi avec le téléphone. Puis j’ai vu émerger cette époque improbable où « avoir un ordinateur » était l’apanage de quelques nantis, gage d’une modernité étrange et volumineuse à travers cette énorme machine qui envahissait toute une pièce et que les parents nous interdisaient de toucher. Pendant 5 à 10 ans, il y eut ceux qui avaient le wifi… et les autres. Jusqu’à ce que le privilège devienne une nécessité, un droit, puis se mue en une véritable infrastructure à laquelle l’humanité vit aujourd’hui suspendue.
 
« Allez mon vieux Matts, réponds-lui… et tâche de te souvenir qu’elle a probablement été élevée autant par sa mère que par un ordinateur. »
 
[1] IA : intelligence artificielle.

« Pour comprendre le Dataradoxe… vous devez contextualiser. Surtout pas conceptualiser. Aujourd’hui, maintenant et plus encore ici, le paradoxe du Big Data n’est plus qu’une lubie des historiens du Web, un fantasme vaporeux qui vous est totalement incompréhensible, tant la Data[2] a changé et amélioré nos vies – au prix, certes, de quelques Datastrophes. Mais dans les années 2020… ce n’était pas un concept : dans la santé, l’aversion et la peur de la Data par le grand public était palpable. Réelle. »
Petit effet de manche. Silence intéressé dans la salle, je ne ménage pas mon auditoire :
« Une catastrophe permanente qui empêchait la santé humaine d’avancer. Vous n’avez pas idée de ce qu’il a fallu déployer comme énergie pour combattre le Dataradoxe.
- C’est-à-dire ? Vous pouvez nous détailler cela ?
- Je commencerais par une évocation factuelle. Judiciaire. Un drame sanitaire, triste, qui eut lieu en mon pays d’origine, la France, et s’appelait en 2012 ʺl’affaire Médiatorʺ ».
Amusant, personne n’a l’air de savoir de quoi je parle. La mémoire collective, alors même que nous disposons d’archives infinies depuis l’avènement de l’ère digitale, restera à jamais ainsi : de courte durée. Je laisse un ange passer et me lance.
« Pour vous résumer cela, un laboratoire pharmaceutique avait commercialisé pendant des années un médicament qu’il présentait sous une indication erronée et qui appartenait à une classe thérapeutique dont on savait qu’elle était dangereuse. Des morts. Puis une lanceuse d’alerte. Qui partit en guerre contre le labo, et manqua d’y laisser toutes ses plumes.
- Mais où intervient la Data là-dedans ? Et en quoi est-ce un Dataradoxe ???
- C’est la Data qui est venue au secours de la lanceuse d’alerte : en interrogeant le SNIIRAM[3], l’ancienne base de données de l’assurance maladie française dont 95 % des médecins et 99,99 % du grand public n’avaient jamais entendu parler, que rétrospectivement on a pu associer les prescriptions de ce médicament à une surmortalité par maladie valvulaire cardiaque. Il est précisément là, le Dataradoxe ! »
Une mouche vole, je laisse passer une seconde puis reprends :
« Le grand public avait sous ses yeux un outil fantastique pour mesurer, protéger, organiser, optimiser sa propre santé… alors même qu’il en avait une trouille bleue !!! Le fantasme collectif n’y voyait qu’une arme de délation, les gens étaient terrorisés à l’idée qu’on les surveille, qu’on les identifie, qu’on les dénonce, qu’on dévoile leurs pathologies, ce qui aurait eu pour conséquence de les empêcher de contacter un prêt immobilier…
- Merci, j’ai donc compris. Mais alors comment expliquez-vous que les bienfaits de la Data n’aient émergé que 20 ans plus tard ?
- Parce que le conscient collectif aime les David. Pas les Goliath. On retint le brave combat d’une médecin contre un géant de l’industrie, oubliant le SNIIRAM, un héro Big Brother assez terne, et surtout bien caché à l’époque par la Sécurité sociale… Mais ce fut un premier pas vers ce que vous connaissez tous aujourd’hui sous le nom de SPODH – Shared, Public, and Open Data in Health. Une fois anonymisées et correctement extraites, puisque personne ne peut être ré-identifié, ces données de santé qui appartiennent à l’Humanité – donc à personne autant qu’à tout le monde – sont une mine d’or pour le bien commun. Mais… il fallut en passer par une douloureuse phase d’apprentissage. »
Ma phrase étant une porte ouverte, la question, évidente, ne tarde pas :
« Je suppose que vous allez nous parler de quelques Datastrophes ?
- Bien entendu. Une anecdote, justement, que les amateurs connaissent sous le nom d’affaire ʺWikrobesʺ… En 2024, la séquence génétique d’une souche très particulière de gonocoque – bactérie sexuellement transmissible – servit à Wikipidemics pour surveiller la progression de l’épidémie. Imaginez : angoissés, quand les patients consultaient leurs résultats d’analyse sur le site Web de leur laboratoire, quelle était la première chose qu’ils faisaient en apprenant qu’ils étaient contaminés ?
- Je ne sais pas… une recherche Google je suppose ?
- Exactement. Vous tapiez ʺgonocoqueʺ, et après cette recherche, l’onglet Wikipidemics apparaissait et proposait systématiquement, si vous étiez infecté, de renseigner deux choses : le fichier de la séquence génétique du microbe, et ensuite, de pointer sur une carte, leur périmètre géographique de vie, à 20 km près… Ainsi, Wikipidemics pouvait analyser l’extension de l’épidémie sans révéler où les patients habitaient. Mais il y eu un très, très… très gros bug.
- De quel genre ?
- Du genre que la boîte qui faisait le séquençage rendait un fichier PDF qui contenait, en données cachées, la véritable adresse des malades. Leur état-civil, leur numéro de Sécurité sociale, téléphone, e-mail… Je vous laisse imaginer le pataquès quand le grand public s’en est aperçu. »
Là, je suis content. Satisfait de voir qu’à cette époque maladivement dépendante du réseau, la vie privée signifie encore quelque chose. Tous, sans exception, sont terrorisés, ce qui veut dire que leurs aïeux du Web n’ont finalement pas fait n’importe quoi. Le combat fut rude, quand on pense qu’en 2018 toute une génération vit un président américain poster ses jérémiades sur Twitter, jusqu’à y annoncer sa démission, en insultant la planète… Je conclus par une boutade :
« L’affaire s’est terminée simplement, quand la France changea de ministre du Web. »
Autre question, autre interlocuteur que je n’identifie pas :
« Parce qu’il fut considéré responsable du scandale ?
- Absolument pas. Imaginez : journal de 20 h, présentation d’une carte géographique, le présentateur pointe l’adresse personnelle du Ministre, étrangement en congé maladie depuis 48 heures… Et on retrouve la séquence du même microbe aux adresses de 9 célébrités, 4 parlementaires et 1 prêtre mondain… qui avaient tous participé à la même partie fine une semaine auparavant. »
Je me retiens de rigoler. Mais face à moi c’est l’embarras général. La Data, le Web, c’est comme sa famille : on l’aime, on l’adore… et on la supporte douloureusement quand elle devient imprésentable.
« Bref, on changea de ministre, on excommunia le prélat, les 9 célébrités profitèrent d’une hausse notoire de popularité et les industriels du préservatif reprirent des couleurs. Tant mieux, à l’époque, la prévention avait repris une bonne place dans le PLFSS[4]. »
Ouf, enfin des rires, et rapidement de nouvelles questions. Un jeune homme, dont le CV indique qu’il est historien des virus informatiques dans un LIN – Laboratoire d’infectiologie numérique – m’interpelle :
« Merci Matts, c’est plus clair ! Mais malgré ce genre d’erreur il a fallu avancer, et aujourd’hui il n’y a pas un domaine où la Data de santé ne soit pas reconnue comme un outil central. Ce genre d’événement peut retarder les choses de 10 ans… Est-ce que c’est là que les ARS[5] et leur système de dédommagement des Datastrophes n’ont pas finalement aidé ?
- Bien sûr! Comme vous le savez, la Data étant un précieux bien commun, les paramètres des 4,9 milliards d’adhérents au dossier médical mondial sont compilés au sein des ARS continentales qui gèrent l’anonymat, et le dédommagement des 200 ou 300 erreurs inévitables de ce genre qui arrivent encore tout les ans… Les Datastrophes sont un risque minime, mutualisé, qui n’est rien comparé à ce que permet la puissance d’un tel recueil de données. Entre les gigantesques économies faites en santé, la chasse aux médicaments inutiles, la réassurance sur les vaccins, le fast-control des zoonoses, l’épidémio-génétique des cancers, l’exposition aux toxiques environnementaux, les programmes de prévention générale et personnalisée… maintenant, tout cela vous semble un acquis normal, presque naturel... Mais croyez-moi, les ARS ont lutté longuement contre les Dataradoxes. Dans leur forme moderne, tout au moins.
- Matts, justement, une question… Est-il vrai que les ARS, auparavant, cela signifiait ʺAgence régionale de Santéʺ ? Et que cela n’existait qu’en France ?
- Tout à fait. Ce n’est qu’en 2029 qu’elles se sont muées, grâce aux IA de codage épidémiologique de la Sécurité sociale, en… ʺAgences Robotisées de Santéʺ ».

 


[2] Par « Data », on sous-entend aujourd’hui « Big Data », soit les « données de masse ». En santé, on sait que si elles sont correctement exploitées, les retombées sont énormes pour les patients en termes de santé, de qualité et de pertinence des soins.
[3] SNIIRAM : Système National d'information inter-régimes de l'Assurance Maladie : la gigantesque DataBase des soins pratiqués en France, que l’on peut interroger au titre de recherche publique, dès lors qu’on est un organisme à but non lucratif.
[4] PLFSS : Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale, soit le budget des dépenses de santé en France, voté tous les ans à l’Assemblée nationale depuis 1996.
[5] Note de l’auteur : en 2018, ce sont les Agences régionales de Santé… A moins que cet acronyme n’évolue dans le futur ?  Tournez la page…

Le magazine What’s Up Doc est édité par l’agence Planète Med.