DRÔLE DE BÊTE

Quel étrange animal que ce DMP. Depuis des années, sa venue était annoncée. Il est enfin là. Pour autant, lorsque la Rédaction s’est engagée dans ce gros dossier, difficile de trouver d’autres interlocuteurs que la Cnam pour parler de son intérêt, de son usage, et pour avoir des chiffres. Tel le dahu, le yéti ou le monstre du Loch Ness dans leur milieu respectif, le DMP (dossier médical partagé) hante l’univers médical. Malgré le travail de communication de la Cnam, nombreux sont ceux qui ne le connaissent pas, ou très mal. Et combien l’ont vu, l’ont approché ? Car s’ils sont nombreux les récits de rencontres, d’aperçus, plus rares sont les aventuriers qui peuvent témoigner d’une expérience concrète...Ce gros dossier de la Rédaction vous mènera au plus près de la bête. À vous de vous faire votre propre idée.

Journaliste pour What’s up Doc, mon enthousiasme à l’égard du DMP m’a poussé à créer le mien : récit d’une odyssée.
 

L’e-mail de l’Assurance maladie est arrivé par une brumeuse journée d’automne. D’un seul coup, la matinée de travail que j’avais entamée m’a paru moins morne. Un zeste de folie, un soupçon d’excitation commençait à poindre en moi : la Sécu me proposait de créer mon DMP.

Je dois ici au lecteur quelques explications. Je ne suis pas comme ces contribuables aigris qui, entendant les 3 lettres « DMP », pensent immédiatement aux milliards d’argent public partis en fumée pour élaborer cet outil censé mettre de l’ordre dans les parcours de soins. J’ai au contraire une forme de tendresse pour ce projet datant de l’ère Douste-Blazy (oui, Douste-Blazy) : il symbolise à mes yeux la ténacité de notre belle administration. Avec le sentiment de participer à la clôture glorieuse d’une aventure entamée 15 ans plus tôt, je me munis donc de ma carte Vitale et clique avec enthousiasme sur le lien proposé dans l’e-mail de l’Assurance maladie. Hélas, trois fois hélas : je me retrouve devant une page me demandant d’entrer un code confidentiel reçu par courrier. Problème : je n’ai jamais eu le courrier en question entre les mains. Peut-être n’est-il jamais arrivé ? Peut-être mes enfants s’en sont-ils servis pour faire des avions en papier ? Toujours est-il que je tombe de haut : moi qui me voyais déjà en chevalier de la pertinence des soins, j’en suis réduit à demander à la Sécu de me renvoyer un code.

Les jours passent, puis les semaines. Je scrute ma boîte aux lettres, je vérifie mes indésirables, rien ne vient. J’écoute la ministre annoncer que des millions de DMP ont déjà été ouverts, et je me désole de ne pas faire partie de cette foule enthousiaste… Puis un jour, je n’y tiens plus : trop c’est trop, je prends le taureau par les cornes, vais sur le site dmp.fr et demande un nouveau code. Et c’est là que le miracle se produit : quelques minutes plus tard, je reçois un message me donnant l’indispensable sésame. Ni une, ni deux, je clique, je remplis le formulaire, je rentre mon numéro de Sécu ainsi qu’un numéro inscrit en tout petit sur ma carte Vitale et que je n’avais jamais remarqué… Alléluia, j’ai un DMP !

Il ne me reste plus qu’à décider quoi en faire. N’estimant pas possible de patienter jusqu’à ma prochaine maladie, je décide d’y télécharger un ECG réalisé quelques mois plus tôt en vue d’obtenir un certificat de « non contre-indication à la pratique de la course à pied en compétition », selon la formule consacrée. Cela me sera-t-il utile ? Je n’en sais rien, et je m’en fiche : je suis désormais un héros de l’administration française, j’ai achevé la quête glorieuse ouverte par Philippe Douste-Blazy. Et accessoirement, j’ai hâte d’avoir besoin de renouveler mon certificat médical, pour savoir si mon généraliste sera fichu d’aller puiser mon précieux ECG dans mon DMP tout nouveau tout beau.

Journaliste et rédacteur en chef adjoint de What’s up Doc, j’ai ouvert mon DMP il y a un an. Témoignage. 

 

À peine l’ouverture nationale du DMP annoncée que je décidai de créer le mien. J’avais reçu par courrier mon code de création. Il n’en fallait pas plus pour me tenter. Je me connectai donc au dossier médical partagé en ligne et suivis les différentes étapes. Je remplis les champs classiques et reçus en retour un identifiant et un mot de passe unique. Surprise : ce ne fut pas suffisant pour me connecter. À chaque nouvelle session en effet, un code unique et temporaire est créé. Ce code n’est valable qu’une demi-heure, et nous est adressé par SMS (ou par e-mail). C’est une barrière de plus, par rapport à des identifications sécurisées type compte bancaire. Si la création d’un compte est chose aisée, en revanche la connexion au quotidien est problématique. Il n’est pas possible de changer son identifiant : on est obligé de retenir par cœur la suite de X, y, W, bbb, 456, etc. L’identifiant comporte une suite de 8 chiffres et lettres. On peut se consoler en se disant que la connexion est partout possible, grâce à l’application DMP… que je me suis également empressé de télécharger. Une fois connecté au DMP, on se rend compte que tout est classé de manière très ergonomique sous la forme d’onglets et d’icônes.
Neuf rubriques sont accessibles : données de remboursement, synthèses, comptes rendus, traitements et soins, imagerie médicale, biologie, prévention, certificats, expression libre. Mais la seule rubrique alimentée, sur mon DMP tout du moins, est celle des remboursements de l’Assurance maladie. Relativement inintéressante. Les professionnels de santé que j’ai eu à consulter depuis un an n’ont pas jugé utile de compléter mon DMP…

L’Assurance maladie a hérité, comme d’une patate chaude, du DMP en 2016. Cahin-caha, elle a réussi un premier exploit : faire en sorte que plusieurs millions de dossiers patients soient ouverts. Reste encore à convaincre, les médecins notamment. Nous avons interviewé le directeur général de la Cnam, Nicolas Revel, pour savoir comment faire bouger les médecins : câlinothérapie et/ou coup de trique ?

What’s up Doc. Pourquoi selon vous les jeunes médecins ne s’intéressent-ils pas au DMP ? 

Nicolas Revel. Je pense que le DMP est une création récente, il rentre progressivement dans les pratiques. Il répond à une vraie nécessité. Beaucoup d’acteurs ont beaucoup d’informations, mais rien n’est prévu pour les partager, alors que les patients se déplacent et sont pris en charge dans la durée par beaucoup de structures ou de professionnels de santé. S’y ajoute aussi une dimension que les professionnels de santé perdent souvent de vue : c’est l’information du patient lui-même. Le DMP vise à répondre à tout cela. Il n’est pas encore parfait, on le sait. C’est quelque chose qui se construit, dont l’enrichissement va être progressif, dont les fonctionnalités en termes de consultation vont s’améliorer dans la durée. 

WUD. Vous avez annoncé des actions en faveur des médecins pour qu’ils puissent l’alimenter. Coercitives ou incitatives ?

NR. Ce ne sera pas de la coercition. Il nous faut d’abord convaincre que le DMP doit se déployer parce qu’il sera utile à tous. Il ne s’agit pas de le faire pour faire plaisir à l’Assurance maladie. Deuxième élément : je pense que les médecins libéraux vont progressivement voir que d’autres professionnels de santé l’alimentent. Nous constatons par exemple que les grands centres hospitaliers sont en train de basculer vers une alimentation automatique du DMP. S’agissant de l’incitation, elle est déjà là : rappelons que les médecins libéraux reçoivent une rémunération, dans le cadre du forfait patientèle, pour la création d’un volet de synthèse médicale, qui a vocation à figurer dans le DMP. Je vous rappelle également que les médecins sont rémunérés, dans le cadre du forfait structure, pour l’acquisition d’un logiciel métier DMP-compatible. Mais partons du principe que le DMP marchera si tout le monde se convainc que c’est utile et que c’est facile. Si, demain, tous les logiciels métier permettent de verser ce volet de synthèse médicale dans le DMP d’un simple clic, alors l’alimentation du DMP par la médecine de ville sera plus aisée.

WUD. Pour que les médecins alimentent le DMP, avec l’accord du patient, faut-il imaginer une gratification, à l’instar de ce qui existe avec les pharmaciens pour les ouvertures ? 

NR. Pour que l’alimentation du DMP se fasse en routine, elle doit se faire de manière quasi automatique, sans perte de temps. Cela doit se faire dans le cours de la consultation, dès que l’on actualise un volet de synthèse médicale par exemple, d’un simple clic. Faut-il y ajouter une rémunération à chaque fois qu’un document est transmis dans le DMP ? Ce serait potentiellement très coûteux, car il faudrait le faire pour tous les acteurs du système de santé. Est-ce raisonnable ? Est-ce légitime ? Je ne le crois pas. La vraie réponse, ce n’est pas la rémunération, c’est la simplicité d’utilisation et l’utilité dans l’exercice professionnel. 

« UN PROFESSIONNEL DE SANTÉ QUI ACCÉDERAIT À UNE INFORMATION SANS Y ÊTRE AUTORISÉ VIOLE LA LOI »
 

WUD. Si je vous entends bien, le hic concernant l’alimentation du DMP reste l’ergonomie des logiciels métier des médecins, leur DMP-compatibilité ? 

NR. Oui. Aujourd’hui, 80 % des médecins sont équipés de logiciels métier qui assurent une DMP-compatibilité. Mais il faut que cette DMP-compatibilité soit simple, ergonomique, intuitive et efficace, ce qui n’est pas toujours le cas. Il y a des logiciels qui sont excellents en la matière, d’autres le sont beaucoup moins. Mais, grâce à nos échanges utilisateurs, les éditeurs implémentent assez rapidement des améliorations. Je suis convaincu que dans les prochains mois, nous constaterons des améliorations chez la plupart des gros éditeurs. 

WUD. Des médecins nous expliquent qu’il est difficile d’y glisser des documents comme par exemple, en imagerie, le format DICOM qui n’est pas toujours accepté. Techniquement, le DMP est-il enfin prêt ?

NR. Je l’ai dit, le DMP n’est, aujourd’hui, pas parfait. Quand l’Assurance maladie l’a récupéré, il y a 3 ans, nous avons dû travailler dans de nombreuses directions. Auparavant, c’était au médecin de créer et d’ouvrir des DMP ; j’ai considéré que ce n’était pas raisonnable compte tenu du temps que cela prend et qu’il fallait donc créer d’autres voies d’accès. De la même manière, j’ai voulu que l’Assurance maladie puisse y verser automatiquement les données que nous détenons, par exemple l’historique des remboursements. Ce sont autant de travaux que nous avons menés, mais je suis conscient qu’il y a encore beaucoup à faire. Une partie de ces évolutions ne dépend pas seulement de l’Assurance maladie mais aussi des éditeurs de logiciels métier qui équipent les professionnels. C’est une affaire de deux ou trois ans. Quoi qu’il en soit, nous avons fait jusqu’à présent un travail considérable. Nous comptons 40 % de médecins qui consultent le DMP, c’est un chiffre infiniment supérieur à ce que nous constations il y a deux ans et demi, où nous étions autour des 2 ou 3 %. Tout simplement parce qu’aujourd’hui un médecin voit dans sa journée des patients qui ont des DMP. Et combien l’alimentent ? Nous sommes à plus de 20 % de médecins qui alimentent le DMP, nous étions à 1 % il y a un an. Nous sommes sur une trajectoire positive. Il faut continuer mais la direction est la bonne. 

WUD. Le DMP coûte de l’argent à la Sécu. Quel est le retour sur investissement attendu ? 

NR. On a beaucoup parlé de ce qu’a coûté le DMP depuis 2004. Ce sont des sommes importantes, mais qui n’ont pas été dépensées en vain, car lorsque l’Assurance maladie a pris la tutelle du DMP, elle a récupéré une infrastructure de qualité. Actuellement, nous dépensons de l’argent pour l’hébergement sécurisé des données et pour développer de nouvelles fonctionnalités. À la question de savoir si le DMP nous permettrait d’économiser de l’argent, je répondrais probablement que oui, en évitant par exemple des redondances d’actes. Mais c’est surtout en améliorant la qualité des prises en charge que l’on fera à court, moyen et long termes les plus fortes économies. Car ce qui coûte le plus, c’est la non-qualité des soins. Et la qualité des soins suppose le partage de l’information. 

« PLUS DE 20 % DE MÉDECINS ALIMENTENT LE DMP »
 

WUD. N’avez-vous pas peur d’une fracture numérique pour les populations les plus défavorisées qui n’y auraient pas accès ?

NR. Vous avez raison. Une partie de la population n’est pas familière de ces nouveaux outils et de ces usages, qu’il s’agisse du DMP ou d’autres outils en ligne. On doit évidemment essayer de réduire cette fracture. Mais ne perdons pas de vue que, même pour ces patients, le DMP sera utile. Car même si ces patients ne le consultent pas ou ne l’alimentent pas directement, les professionnels de santé qui les soignent pourront le faire et leur assurer une meilleure prise en charge. 

WUD. À votre avis, à quel horizon ce service deviendra-t-il un outil indispensable ?

NR. Pour ce type de déploiement, les choses peuvent aller assez vite, mais deux ou trois ans me paraissent être un horizon raisonnable. C’est le temps qu’il nous faut pour que les pratiques se diffusent, et que nous-mêmes nous améliorions suffisamment l’outil… 

WUD. Quid de la sécurité des données et de l’accès aux informations confidentielles du patient ? 

NR. C’est un enjeu essentiel. On ne peut pas s’engager dans le développement du DMP, avec autant d’informations sensibles et nominatives, sans évidemment se conformer de manière extrêmement stricte à toutes les réglementations sur l’hébergement des données de santé. Les éditeurs de logiciels métier n’accèdent pas aux données. Ils ne font que donner l’accès aux professionnels de santé. Concernant l’accès aux données du patient, nous avons posé dans la loi des règles qui font que seul peut y accéder un professionnel ayant une relation de soins avec le patient et recueilli son autorisation préalable. Et le patient est informé par un message qui lui est immédiatement adressé que tel ou tel professionnel de santé a accédé pour la première fois à son DMP. Donc un professionnel de santé qui accéderait à une information sans y être autorisé viole la loi et expose sa responsabilité.

Problème d’interopérabilité, ergonomie peu satisfaisante… Le DMP a essuyé maintes critiques du corps médical pour justifier la réticence de la profession à s’en saisir. Ces critiques sont-elles justifiées ? Peut-on néanmoins trouver à l’outil sa véritable utilité ?

« C’est une mauvaise idée à la base, un dossier des dossiers mais tout sauf un outil qui permette de faire processus commun. Personne n’est intéressé par ce déversoir soit un empilement de comptes rendus de différentes spécialités. Les médecins sont juste contents d’y trouver la dernière ordonnance et de refabriquer le processus fantôme à partir de l’ordonnance… », dénonce Philippe Ameline, ingénieur et expert des systèmes d'information et de communication en santé qui suit le DMP depuis ses origines. Il s’est largement épanché sur le sujet, notamment dans le cadre du Club des médecins blogueurs*.

Selon lui, le DMP ne constitue qu’un « réservoir » documentaire dans lequel on stocke des docs dans un métasystème ; mais il ne serait en rien un outil qui permettrait aux professionnels de santé de travailler ensemble. Il ne permettrait pas de décrire un processus, autrement dit les différentes étapes du parcours de soins coordonnés.

À cela, une raison majeure selon Philippe Ameline : les médecins ont raté les virages « métier-numérique » et « sociétal-chronique », la profession est en train de s’enterrer et est condamnée à disparaître. Rien de moins. « Les médecins n’ont pas réinventé leur métier – ce qui était pourtant possible avec le web – et sont incapables de travailler en équipe autour d’un patient. La notion même de processus n’existe pas en médecine et la façon dont le DMP est construit illustre cette incapacité : la partie dossier-stock de documents (et donc le passé) prend plus de place que la partie gestion du projet (et donc le futur). Les médecins travaillent depuis toujours sur des documents : lettre de sortie pour adresse à un confrère, CR… et cette polarisation documentaire leur donne l’illusion que le DMP est avant tout un réceptacle. Alors qu’il devrait d’abord et avant tout décrire la trajectoire de ce que l’on est en train de construire : un parcours de soins coordonnés. »

VERS UNE LIGNE DE VIE

De son côté, Yvon Merlière, responsable de la mission DMP à la Cnam au sein de la Direction déléguée de l’organisation des soins, rassure : le DMP est bien une aide à la coordination, à la continuité et à la qualité des soins. Et ce grâce au volet de synthèse médicale, « pivot du DMP », qui relève du médecin traitant et dont la rédaction est rémunérée par le forfait patientèle. « Il est essentiel qu’ils le remplissent », appelle de ses vœux Yvon Merlière qui reconnaît cependant  que « certains logiciels étaient peu ergonomiques, auparavant, et l’envoi était malaisé (transformation préalable en e-mail, puis 8 clics pour l’adjoindre au DMP) ». Mais il assure travailler en étroite collaboration avec les éditeurs pour que la démarche soit plus aisée et pour qu’ils communiquent et enseignent aux médecins comment l’envoyer depuis leur logiciel. « Les médecins ne connaissent pas toujours bien leur logiciel, alors que des améliorations notables ont été réalisées depuis près de deux ans par les éditeurs, et imaginent une manipulation complexe quand l’envoi du document est très simple, depuis un bouton sur la page de rédaction de la synthèse, que l’on peut d’ailleurs reprendre et réactualiser à chaque fois, tout en conservant la version précédente, car une fonction fige le premier pour éviter qu’il ne soit falsifié…»
La Cnam souhaite donc que les éditeurs, dès la rentrée de septembre 2019, forment leurs clients à l’écriture du volet de synthèse médicale (VSM) du DMP, obligatoire dans le cadre du suivi des malades chroniques, et les exhorte à une simplification des logiciels sur ce point ainsi qu’à l’ajout de nouvelles fonctionnalités : création d’un espace réservé aux directives anticipées, transmission automatique des résultats d’examen dans le DMP, consultation du DMP sans Carte de Professionnel de Santé dans les établissements de santé en maintenant un haut niveau de sécurité ; version plus ergonomique de l’application mobile ; enfin, il s’agit également d’étudier l’introduction d’un moteur de recherche, d’une ligne de vie et d’un carnet de vaccination dans le DMP.

Pour autant, cela comblera-t-il la lacune du projet coordonné, de la construction des soins et pourquoi pas de la prévention, explicitée par Philippe Ameline ?…

*https://www.clubdesmedecinsblogueurs.com/author/philippe-ameline/

Si l’Assurance maladie avance sans ambages que 20 % des médecins alimentent actuellement le DMP, WUD a eu le plus grand mal à les trouver. Après une intense investigation, nos reporters ont réussi à mettre la main sur une perle rare à La Roche-sur-Yon, et recueilli d’autres témoignages plus désabusés.

Brigitte Tregouet, médecin généraliste dans une maison de santé pluriprofessionnelle à La Roche-Sur-Yon, l’avoue d’emblée : « Je suis un cas à part. » Car lorsqu’elle discute avec ses collègues de leur utilisation du DMP, elle se rend compte qu’elle est la seule à avoir fait l’effort de l’utiliser, afin de l’alimenter pour ses patients. Pourtant, son utilisation n’est pas optimale, car jusqu’à présent, elle n’a rempli qu’une petite centaine de volets de synthèse médicale, pour une file active de 1 600 patients. « J’ai profité de l’été pour remplir des volets de synthèse médicale, que j’ai glissés dans les DMP. Sinon, nous avons peu de temps pour cela. Cela prend quand même 5 à 6 minutes sur une consultation de 20 minutes.
À la fin de la journée, cela nous fait perdre une consultation »
, explique-t-elle. Si elle le fait, malgré tout, elle se pose la question de son utilité : « Je les remplis avant tout pour mes collègues, mais je ne suis pas sûre qu’ils y aient accès. » Brigitte Tregouet se connecte aux DMP sur la plateforme de l’Assurance maladie : « À partir de mon logiciel métier, c’est trop compliqué. » Aussi, elle prend bien soin de ne pas y verser la totalité des informations médicales du patient : « D’autres professionnels de santé peuvent avoir accès aux DMP, donc je fais attention de ne pas mettre toutes les informations médicales. Je rédige une synthèse médicale, que je lis au patient. D’ordinaire, j’y mets les traitements habituels, les antécédents, les vaccins… » Brigitte Tregouet constate également qu’il est difficile, pour certains de ses patients, d’ouvrir un DMP : « Ouvrir un DMP, ce n’est pas si facile que ça, sauf lorsque l’on est un jeune cadre dynamique, connecté. J’ai constaté – via la prise de rendez-vous sur internet – que 30 % de notre patientèle n’a pas accès aux outils numériques. Ils ne peuvent pas vérifier les informations que l’on place dans leur DMP. Ainsi les personnes âgées sont les moins à l’aise avec cet outil, alors que ce sont certainement celles pour qui les médecins seraient le plus tentés de poster des informations dans leur dossier partagé. C’est une question éthique très grave. » De manière pratique, Brigitte Tregouet constate également que le DMP doublonne parfois avec le compte AmeliPro : « Les pharmaciens ont tendance à alimenter le DMP avec des informations de remboursement de médicaments que l’on retrouve aussi sur AmeliPro. » D’autres médecins interrogés par WUD nous ont avoué ne pas être de grands fans du DMP. Pour Marion, médecin généraliste dans le Val-d’Oise dans un cabinet de groupe, « le temps de connexion à la plateforme DMP s’est amélioré, avec la généralisation de la fibre, mais reste un peu lent, d’1 à 2 minutes. Qui plus est, s’il est facile de faire passer des informations du DMP vers le logiciel métier, cela crée de nombreux bugs qui font planter ce dernier. En revanche, dans le sens inverse, du logiciel métier vers le DMP, il est assez simple de faire passer des informations comme les antécédents par exemple. Mais le transfert de comptes rendus scannés n’est pas du tout ergonomique. Cela allonge inutilement le temps de la consultation médicale. Du coup, peu de mes confrères ou consœurs l’utilisent. » Bref, si le DMP est une bonne idée, les médecins se posent encore la question de sa finalité. Et constatent qu’en termes d’ergonomie, les marges de progrès restent astronomiques.

Né de la loi Kouchner de 2002 qui défendait notamment le droit du patient à l’information médicale, le DMP a connu un accouchement difficile. Va-t-il enfin intégrer le quotidien des usagers et la pratique courante des professionnels de santé ?

Après avoir été annoncé en fanfare régulièrement depuis 2004 et subi oppositions et sarcasmes, le DMP semble définitivement lancé. Il s’inscrit dans la stratégie « Ma Santé 2022 » et la loi « relative à l'organisation et à la transformation du système de santé », dont l’article 45 prévoit l'ouverture automatique et gratuite de l'espace numérique de santé à la naissance des usagers, sauf opposition. Dans cet espace, le patient retrouvera plusieurs briques : ses données administratives, son DMP, ses constantes de santé produites par des applications ou objets connectés référencés, ses données de remboursement et des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé. Le Parlement a voté, via cette loi, la création automatique des DMP au plus tard au 1er juillet 2021. « À cet égard, nous allons passer de la pratique opt-in à l’opt-out (autrement dit ne plus solliciter le consentement explicite du patient, NDLR) et créer les DMP de tous les patients sauf s’ils ont invoqué leur droit d’opposition. C’est ce qu’ont fait nos voisins belges, québécois, australiens… » explique Yvon Merlière, responsable de la mission DMP à la Cnam.

FAIRE VIVRE LE DMP

Yvon Merlière, qui défend depuis de longues années ce dossier filandreux, se félicite à présent des derniers chiffres, relativement encourageants : 6,5 millions de DMP ouverts en date du mois de juillet 2019 (contre 500 000 en 2015), soit 10 % de la population ; 400 hôpitaux l’alimentent régulièrement contre moins de 200 il y a deux ans, dont 18 CHU (contre 8) et parmi eux, l’APHP*. L’argumentaire terrain de la Cnam pour les médecins ? 4 situations particulièrement pertinentes : « Le DMP est très apprécié du médecin qui ne connaît pas ou peu son patient (par exemple, un généraliste en maison médicale de garde ou un spécialiste), des professionnels de santé qui y trouvent le compte rendu d’hospitalisation, des médecins qui vont partir à la retraite et dont la patientèle va être éclatée, afin que le suivi soit assuré via le DMP et surtout via le volet de synthèse médicale (VSM) et enfin des services d’urgence, qui peuvent s’assurer que le patient n’a pas d’antécédents particuliers afin de pouvoir rapidement le soigner. » 42 % des généralistes consultent le DMP (contre 9 % il y a deux ans), et 20 % l’alimentent en volet de synthèse médicale (0,9 % il y a deux ans).*C’est cette alimentation du DMP en VSM qui constitue un véritable enjeu, afin que le DMP soutienne la coordination dans le parcours de soins : la Cnam souhaite que le seuil de 60 voire 70 % de VSM transmis et actualisés soit atteint… rapidement.

*Données dispensées par la Cnam.

Le DMP était censé faire économiser de l’argent à l’Assurance maladie. En réalité, il en aurait fait perdre : entre 500 millions et 1 milliard d’euros. Voire plus… Retour sur une catastrophe financière.

Selon des estimations réalisées lors du premier lancement de 2004, le DMP était censé réduire la note de l’Assurance maladie de… 6,5 à 3,5 milliards d’euros par an ! 15 ans plus tard, la « prophétie » a tous les attraits d’une mauvaise plaisanterie.
Les pouvoirs publics avaient d’ailleurs été épinglés en 2012 par la Cour des comptes qui avait pondu un rapport1 sur le coût du DMP depuis sa mise en place en 2005. Celui-ci s’élevait depuis sa création à 210 millions d’euros, soit plus de 35 millions par an de 2005 à 2011. Un « pognon de dingue » qui avait abouti en 2012 à la création de 158 000 dossiers, dont 89 500 coquilles vides, si bien que le déploiement avait été suspendu fin 2012... 

Mais ces coûts ne tenaient pas compte des dispositifs hospitaliers subventionnés par l’Agence française de la santé numérique (Asip-Santé) dont les dépenses consacrées au DMP étaient de 150 millions d’euros sur la même période. À cela, s’ajoutaient 44 millions (ressources complémentaires mobilisées au niveau régional), plus 7,3 millions (adoption du DMP au sein du territoire).Mais ce n’est pas tout ! Le rapport évoquait d’autres dépenses liées à des services qui avaient vocation à converger avec le DMP. Comme, par exemple, le dossier pharmaceutique (DP), soit 23 millions, mais aussi l’historique des remboursements développé par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), soit 10 millions. Résultat des comptes, le développement et la mise en place de dossiers médicaux personnels, sous différentes formes, avaient, au total, « vraisemblablement », coûté plus d’un demi-milliard d’euros, essentiellement à la charge de l’Assurance maladie. Une estimation sans doute sous-évaluée pour la raison suivante : « L’absence de suivi par le Ministère de l’ensemble de ces dépenses ne permet pas d’être plus précis. » Le tout étant « essentiellement à la charge de l’Assurance maladie » qui était pourtant censée, au départ, voir sa note réduite ! 

Toujours est-il que cette estimation rejoignait celle du Parisien qui s’était appuyé en 2014 sur un document interne du Conseil national de la qualité et de la coordination des soins pour dire que le DMP avait coûté 500 millions d'euros depuis 2004… Mais il est fort possible que le coût total du DMP dépassait largement cette somme. Un rapport2 de l’IGF3 et de l’IGAS4 estimait d’ailleurs le coût global du DMP à 1,1 milliard sur cinq ans (2006 à 2010)… Quant à Philippe Galipon, un expert sur le sujet, il estime les coûts du DMP autour d’1 milliard. Le fondateur de Medsystems, qui a conçu et développé le système d'information clinique hospitalier de nombreux CHU et CHR en France, a sorti sa calculette pour additionner toutes les dépenses publiques liées au DMP pour arriver à un minimum de 890 millions d’euros. Un montant qui ne tient pas compte des dépenses liées à la communication et à la publicité du DMP ou des soutiens financiers accordés depuis 2013 aux hôpitaux pour permettre une compatibilité avec le DMP… 

DEPUIS LE RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES

Les pouvoirs publics ont-ils réussi à stopper l’hémorragie financière ? Difficile de le savoir car nous disposons de peu d’informations sur le sujet. Depuis 2015, l'Asip-Santé a refilé le bébé à la Cnamts. En guise de baroud d’honneur, cette même Asip-Santé évaluait début 2014 le coût du projet DMP à 187 millions d’euros pour la période 2005-2013. Quant au directeur général de la Cnamts, Nicolas Revel, qui présentait en novembre 2018 la nouvelle mouture du DMP, il s’est montré évasif sur le coût du dispositif dont l’ambition est d’ouvrir 40 millions de dossiers d’ici 2022. Tout juste s’est-il contenté de dire que le budget prévu dans la convention d'objectifs et de gestion (COG) de la Cnamts s'élevait à 15 millions d'euros par an pour la période 2018-2022. En outre, le marché de l'hébergement du DMP a été remporté en septembre 2017 par l'industriel Atos Worldline, pour la modique somme de 33,5 millions d'euros hors taxes sur 36 mois…

Bref, vivement le nouveau rapport de la Cour des comptes sur le sujet pour y voir plus clair !

Sources
1. « Le Coût du dossier médical personnel depuis sa mise en place » (juillet 2012)
2. « Le Dossier médical partagé (DMP) » (novembre 2017)3 : Inspection générale des finances4 : Inspection générale des affaires sociales

Le DMP, on en parle depuis 2004 et, durant les 15 ans qu’il a fallu pour l’attendre, des idées ont poussé ailleurs. De plus ou moins brillantes têtes ont voulu créer un dossier médical de santé… de leur propre initiative !

UN EXEMPLE DE DISPOSITIF AVEC SANTÉ ASSISTANCE

En 2007, Hervé Huas fonde Santé Assistance, une société qui cherche à toucher trois acteurs différents : le grand public, les mutuelles et assurances, ainsi que le corps médical. La volonté du créateur : remettre le patient au centre de sa prise en charge, afin qu’il se sente impliqué, parfaitement actif et non plus « patient » dans le sens étymologique du terme. Le principe est simple : stocker chez un hébergeur de données des informations de santé entrées par le patient lui-même, ensuite regroupées en un dossier santé personnel sous une forme efficiente et intuitive. La marque grand public de Santé Assistance est DoctorClic. On y recoupe ses données en différents volets gynécologiques, dermatologiques, cardiologiques… Le site suit ainsi la santé du patient en lui posant de façon interactive des questions au cours de sa vie : « Avez-vous réalisé votre frottis du col utérin à 25 ans ? votre mammographie à 50 ans ? votre détartrage annuel ? » Il permet également de créer un chemin fléché des étapes du parcours médical de grossesse chez les parturientes… Pour un suivi personnalisé qui implique l’utilisateur au plus pragmatique de sa prise en charge sanitaire.
Selon Hervé Huas, ce système serait plus efficient que le DMP car il donnerait une place prépondérante au patient. « Le patient veut aujourd’hui être acteur de sa santé. Il faut pour ce faire qu’on lui donne les outils adéquats pour en être le maître. » Du côté des médecins, le développeur propose un site beaucoup plus complet que ceux qui peuplent nos CHU ou nos cabinets libéraux. Pour la sécurité, Hervé Huas précise que « tout est encodé de façon cryptée ».
Les données sont inaccessibles sauf pour la personne qui les a entrées et le médecin qui la prend en charge, par une double authentification. Le patient donne ses codes au médecin et est instantanément prévenu d’une alerte : « Quelqu’un est rentré dans votre dossier santé ». Hervé Huas d’en sourire par ailleurs : « Dans le privé, on se doit de répondre à des contraintes de la réglementation française auxquelles ne répond même pas le DMP, qui donne accès aux données de santé à n’importe quel médecin ! »

QUELLE PLACE POUR LES ALTERNATIVES PRIVÉES ?

Guillaume Marchand, psychiatre, fondateur de dmd santé - mHealth Quality, un label qui a pour mission d’évaluer les applications et objets connectés dans la santé, et président de France Health Tech, réseau qui fédère les start-up du monde médical, nous confie son point de vue. Le plan Ma Santé 2022 va mettre un coup de poing dans la fourmilière et développer l’interopérabilité du DMP. Il n’y aura dorénavant plus de financement public pour les logiciels non interopérables. « Ainsi, il n’y aura pas de place pour un marché fragmenté, nous confie Guillaume Marchand. Le domaine public réalisera gratuitement et de manière obligatoire cette connexion aux logiciels futurs. Là où le privé le rendait payant et facultatif, de façon relativement fastidieuse » .
En outre, avec le plan Ma Santé 2022 va entrer en scène l’espace numérique de santé*. Celui-ci regroupera toutes les données de santé du patient (comptes rendus hospitaliers, résultats d’analyses, ordonnances, etc.) susceptibles d’améliorer son suivi médical, un agenda numérique de santé, des outils permettant des échanges sécurisés avec les professionnels de santé et, grâce à l’intégration du service Ameli.fr, l’ensemble des données relatives aux remboursements des dépenses de santé. mHealth Quality a pour objectif de référencer les outils, notamment connectés, qui pourront être pertinents pour les patients ou les professionnels de santé. « Si demain ces solutions sont annexées au DMP, alors ce seront elles qui vont fournir des données pertinentes dans le DMP. Il existera une possibilité de donner de la valeur au DMP de demain. Car le DMP n’est qu’un disque dur. Il ne faut pas un autre disque dur, a fortiori payant, mais quelque chose qui fasse que le disque dur fonctionne de façon efficace et pertinente », explique Guillaume Marchand.

Ainsi son diagnostic est clair : pas de place pour d’autres solutions. Gageons que le DMP saura se développer et faire l’unanimité…

*Le DMP sera « la pierre angulaire » de l’espace numérique de santé de chaque citoyen.

« Quand je me regarde je me désole, quand je me compare je me console. » La célèbre phrase de Talleyrand semble ne s’appliquer au DMP que si l’on choisit bien les pays auxquels on se mesure… Car si la France n’est pas la seule à avoir connu des déboires avec son dossier patient informatisé, elle est loin d’être un leader dans le domaine.

LE ROYAUME-UNI

Des milliards partis en fumée pour un dossier patient informatisé national qui n’a finalement pas vu le jour, ça vous dit quelque chose ? Non, il ne s’agit pas du cas français, mais de celui des Britanniques. En 2005, à peu près au moment où la France lançait son DMP, le fameux National Health Service se donnait pour objectif d’avoir enregistré tous ses patients dans un système unique à l’horizon 2010.
A priori, avec leurs soins intégrés et presque exclusivement publics, nos voisins d’outre-Manche partaient avec de substantiels atouts pour atteindre cet objectif. Hélas, tout ne s’est pas exactement passé comme prévu, comme le montre un rapport du University College London publié en 2010*.Celui-ci indiquait notamment qu’à cette date, seulement 1,3 million de sujets de sa Gracieuse Majesté disposaient d’un dossier sur la plateforme. En cause, notamment, des problèmes techniques, mais aussi éthiques, avec en particulier la difficulté qu’il y a à obtenir le consentement éclairé de dizaines de millions de personnes. Le plan a finalement été abandonné en 2011, et c’est aujourd’hui un autre objectif qui guide le système de santé britannique. Son nom ? Un « NHS zéro-papier. » La date limite pour atteindre ce graal est fixée pour l’année 2023. La course avec l’espace numérique de santé (ENS) à la française est lancée. 

L’ESTONIE

Quand on cherche un pays en avance sur les questions numériques, l’Estonie n’est jamais loin. Cette petite nation de moins d’1,5 million d’habitants a lancé son dossier patient électronique en 2008, devenant ainsi « le premier pays dans le monde à mettre en œuvre un système de dossiers patients informatisé à l’échelle nationale », ainsi que l’a noté un rapport de l’OMS en 2016**. Depuis plus de 10 ans, toutes les structures sanitaires estoniennes, qu’elles soient publiques ou privées, doivent donc alimenter le système d’information national à partir de leurs propres systèmes. Ce DMP sauce baltique est d’ailleurs bien plus qu’un simple dossier patient : une multitude de services y sont attachés, comme par exemple la prescription électronique, la prise de rendez-vous en ligne, la téléconsultation on encore e-Ambulance, une solution qui permet de géolocaliser un appel d’urgence, d’envoyer un véhicule et d’utiliser l’identifiant du patient afin que le médecin ait, en avance, accès à des informations essentielles telles que le groupe sanguin du blessé, ses allergies ou ses traitements en cours. Bref, on dirait bien que le DMP se lève à l’est…

L’UNION EUROPÉENNE

Un DMP à l’échelle du Vieux Continent. C’est le rêve un peu fou que se propose d’atteindre la Commission européenne dans une recommandation*** publiée en février dernier. L’idée est séduisante : faire en sorte que, où que vous vous trouviez dans l’Union, les professionnels de santé soient capables d’accéder à l’ensemble des informations nécessaires à votre prise en charge. Utile en cas d’urgence, mais aussi en cas d’expatriation, par exemple. Bien sûr, Bruxelles insiste sur le fait qu’une réforme en direction d’un DMP continental doit se faire dans le strict respect de la vie privée des citoyens, et donc en accord avec le règlement général de protection des données (RGPD). Réaliste, la Commission ne prône pas de créer un nouveau système, mais de rendre les systèmes existants interopérables. Le hic ? Les recommandations bruxelloises n’ont aucune force légale, et le texte se borne à demander aux États membres et aux parties prenantes de collaborer « au recensement et à l’examen des innovations technologiques et méthodologiques émergentes et à la détermination des mesures adaptées pour progresser dans l’échange à long terme des dossiers de santé informatisés ». Traduction en langage de tous les jours : le dossier santé européen, ce n’est pas pour tout de suite…

Sources:
* Greenhalgh T. et. al, Adoption and Non-Adoption of a Shared Electronic Summary Record in England: A Mixed-Method Case Study, BMJ, 2010 
** OMS, From innovation to implementation, eHealth in the WHO European Region, 2016
*** Commission européenne, Recommandation relative à un format européen d’échange des dossiers de santé informatisés, février 2019

CONCLUSION

Darwinisme

Premières rencontres avec l’animal.Peut-être le lecteur aura-t-il encore du mal à se faire son idée sur le DMP ? L’ensemble des témoignages se rejoignent sur les difficultés encore présentes pour un usage simple, régulier et utile. Force est de constater cependant que le DMP a déjà muté plusieurs fois – non sans un coût certain – et qu’on nous promet de nouvelles évolutions afin qu’il soit de plus en plus performant, augmenté et même transcendé avec l’espace numérique de santé.
Des mutations s'opèrent.
Espérons qu’il ne nous restera plus, nous professionnels, qu’à en faire de même : muter avec les évolutions numériques pour répondre aux besoins nouveaux de la société.

Le magazine What’s Up Doc est édité par l’agence Planète Med.