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En cabinet, « face à un sourd, le plus simple est de s’imaginer que l’on est face à un patient étranger qui ne parle pas le français », conseille Clémence El Maliki, jeune interne en médecine générale, sensibilisée très tôt à la surdité. « Et communiquer avec des schémas et des dessins ». Ce qui est bluffant – et trompeur - c’est que certaines personnes sourdes s’expriment parfaitement. Benjamin, la cinquantaine à Nantes est sourd de naissance. Il parle et écrit parfaitement. « J’entends à 50 ou 60%. Désolé si je roule les “R” et que ma voix est un peu saccadée », s’amuse-t-il. Avec un bon réseau, il peut tenir une conversation en visioconférence, en lisant sur les lèvres. Une technique qui a ses limites. « Pratique dans le quotidien, elle est incomplète en consultation », avertit le Dr Jean Dagron dans son ouvrage “Sourds et soignants, deux mondes, une médecine”. « S’il y avait des JO de lecture labiale, le champion du monde pourrait lire 1 mot sur 3.» Comme l’illustre la plasticienne Mathilde Lauret sur son compte Instagram avec ses messages “caviardés”.
Éviter les contre-sens écrits
« La surdité reste un handicap avec une prévalence de 1 à 2 pour 1000, même avec la vaccination précoce contre la rubéole », précise Laetitia Esman, médecin généraliste bilingue à l’unité d’accueil pour personnes sourdes au CHU de Toulouse. « Aujourd’hui, l’accès en langue française des signes (LSF) est garanti par la loi. Mais on ne peut pas demander à tous les professionnels de santé de l’apprendre. » Le langage écrit n’est pas non plus “la” solution. L’ordre des mots est inversé en LSF. Un contre-sens est vite arrivé. Ainsi « “2 comprimés après le repas” peut signifier le contraire puisque le mot “repas” est placé en seconde position », alerte Clémence. Les erreurs involontaires sont quotidiennes, comme retrouver un patient sourd sagement assis depuis des heures aux urgences et marqué comme ”parti” car il n’a pas entendu l’appel de son nom. Un exemple fondateur remonte aux années sida. Une affiche montrait un virus orange qui semblait miroiter avec ses piquants. Certains sourds ont cru que le sida s’attrapait avec le soleil et restaient enfermés pour se protéger ; ce qu’a fini par comprendre Jean Dragon, pionnier en France de l’accès aux soins en LSF et responsable de l’unité spécifique créée à la Salpetrière à Paris.
Des unités d’accueil et de soins pour personnes sourdes dans toutes les régions
Chaque région en France a son UASS, unité d’accueil et de soins pour personnes sourdes. Un budget forfaitaire annuel finance des heures de généraliste, secrétaire, aide-soignant et interprète. A Toulouse, un psychologue et un aide-social complètent l’équipe ainsi qu’un “inter-médiateur”, la ressource-clé. Cette personne – sourde - travaille en binôme avec un interprète en LSF. Elle met en confiance le patient sourd face à sa méfiance historique envers le système médical.
Au début, on a cherché une ressource avec une formation en santé, se rappelle Lætitia Esman. Il s’avère que c’est surtout la qualité intrinsèque de la personne qui compte : chaleur, bienveillance, compréhension.
Avec une file active annuelle de 500 à 800 patients, l’UASS de Toulouse a suivi 1500 personnes depuis sa création en 2003. Les moyens restent limités. « Quelque fois, le rendez-vous intervient bien après le « bobo » déclencheur et le patient ne se rappelle même plus pourquoi il avait pris ce rendez-vous ».
Plusieurs lois, mais peu de retentissement
« Vous la sédatez, vous la descendez au bloc ». Ces mots prononcés à la hâte par un chef de service ont tout déclenché chez Clémence El Maliki, deux mois avant l’ECN. Elle n’avait jusqu’alors aucune notion de la surdité. En stage aux urgences, tout s’est bousculé : le devoir de soigner, celui de recueillir en toutes circonstances le consentement du patient pour intervenir. Et l’éthique dans ce comportement ? Ce médecin n’avait sûrement pas le temps d’expliquer à cette personne sourde l’urgence de la situation, mais l’établissement ne fournissait pas non plus les moyens de l’aider à communiquer avec elle. « Il y a eu un avant et un après », reconnaît cette jeune interne. Un sentiment d’urgence, celui de prêter une attention particulière aux personnes sourdes, (mal) prises en charge par les systèmes de santé. Cela fait maintenant quatre ans qu’elle se forme à la LSF et aussitôt diplômée, elle intégrera la toute nouvelle maison de santé pluri-professionnelle ouverte en mai 2021 à la Réunion.
Il faudrait que la LSF fasse partie du cursus médical.
La France était pourtant en avance et même à l’origine de ce langage universel. Mais la LSF initiée par l’Abée de l’Épée fin 18e et exportée aux Etats-Unis par un élève est longtemps délaissée. « L’intelligence vient avec la parole disait Rousseau. Alors, les sourds ont été pris pour des “idiots” et les signes, des “singeries” », déplore Clémence. Il a fallu attendre la loi Fabius en 1991 pour que des parents d’enfants sourds aient le droit de choisir cette langue pour l’éducation de leurs enfants. Puis la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » pour que la LSF soit considérée comme une langue à part entière. Et enfin la loi du 7 octobre 2016 pour « une république numérique » mise en œuvre à partir de 2018 pour voir apparaître des services en ligne de traduction ” offerts“ par les opérateurs téléphoniques.
Éviter aussi les contre-jours
En consultation chez son médecin traitant, Benjamin avoue utiliser une application gratuite de transcription quand cela devient compliqué. Attention cependant à ne pas amalgamer les sourds et les malentendants. « Les sourds ont une culture à part entière ». Ils revendiquent un mode de pensée, une culture. Un malentendant s’adapte, se fait accompagner. Il utilise la ” langue française parlée complétée“, un autre langage que les sourds dénigrent. « Vous devez toujours garder un contact visuel. Regarder ailleurs est offensant. Attention aussi aux contre-jours qui gênent la lecture labiale », recommande Benjamin en souriant : « Avec le covid et les masques, j’ai réalisé à quel point j’étais dépendant visuellement ! »