Avec en fond sonore les articles concernant le profilage de Gilets Jaunes et le croisement des données personnelles de patients avec la justice, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) publie l’Avis n°130 intitulé « Données massives et santé : état des lieux, prospective et nouvelles questions éthiques ». Il y annonce les limites à ne pas franchir et ses positions sur l’exploitation des big data en santé.
Ici, « données massives », ou Big Data, est le terme clef. Le CCNE n’est pas contre les big data, bien au contraire. Pour le comité, la recherche et l’innovation ont grandement bénéficié des avancées technologiques que la collecte de données individuelles permet. L’Avis n°130 exprime « un soutien fort à la recherche et au développement de l’innovation apportée par les données massives dans le domaine de la santé ». Les données massives ne sont donc pas fautives des déviances, ce sont évidemment ce qu’en font les différents organismes de la santé.
Le CCNE appelle « à une vigilance continue, afin en particulier de limiter les risques de profilage ou de stigmatisation ». Mais qui doit veiller ? Qui va vérifier où sont les données ? Et comment sont-elles partagées ? D’après le CCNE, à part les contrôles assurés par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), une évaluation périodique additionelle semble nécessaire. Mais outre les évaluations et la sécurisation des données, l’enjeu est bien plus en aval. L’Avis n°130 « souligne la nécessité de débats et réflexions éthiques : quelles modalités de protection pour les personnes dont l’état de santé peut devenir identifiable ? ». Nous n’auront pas plus de réponse dans le rapport.