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Institut National des Données de Santé : des accès triés sur le volet
Open ou close data ?
Système de santé | 5 mai 2017 | Isabelle Guardiola
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Volée de bois vert sur le nouvel Institut National des Données de Santé. La création de cette agence d’Etat, point d’entrée unique vers l’accès aux données de santé pour des recherches, études ou évaluations, a provoqué des crispations dans les fédérations d'hôpitaux. Les libéraux aussi grondent. 

Qu’est-ce que c’est ?

Ce groupement d’intérêt public, né de la loi de modernisation de notre système de santé et officialisé par la publication de l’arrêté du 20 avril 2017, succède à l’Institut des données de santé (1) en élargissant ses missions. L’agence d’Etat gère à présent l’accès au Système National des Données de Santé (SNDS), une base « unique en Europe, voire au monde », selon le Ministère de la Santé, un outil de recherche précieux pour la recherche. Elle contient en effet nombre d’informations sur l'état de santé des 66 millions de Français, leurs maladies, leurs comportements de santé, leurs consommations (feuilles de soins, consultations, hospitalisations, achat de médicaments) mais aussi leurs conditions de travail et de vie.
 

Comment la base fonctionne ?

Cette super base regroupe le Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (Sniiram) et le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information des hôpitaux (PMSI).  Le ministère de la Santé précise que s’y ajouteront en juin 2017, les causes de décès (base du CepiDC de l’INSERM), et en 2018, les données relatives aux handicaps (MDPH - données de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie). Enfin, en 2019, « un échantillon des données de remboursements fournies par les complémentaires santé » y figurera.

 

A qui s'adresse-t-elle ?

Certaines données seront mises en ligne en open data. Seules quelques institutions accéderont aux autres sans montrer patte blanche : l’Etat, l’Assurance maladie, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS), et Santé publique France. Les équipes de recherche des centres hospitaliers universitaires (CHU), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et des centres de lutte contre le cancer pourront consulter l’échantillon correspondant à 1/100ème de la population. Tous les autres organismes publics et privés devront prouver « l'intérêt public » de leur démarche et pour cela, franchir les obstacles administratifs : obtenir une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) en déposant une demande auprès de l’INDS et en passant devant son comité d'expertise (CEREES).



Et les médecins dans tout ça ?

Cet accès restreint a suscité une levée de boucliers de la part des fédérations hospitalières. Dans un communiqué commun, la Fédération des établissements hospitaliers & d’aide à la personne (FEHAP), la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP) et UNICANCER dénoncent « une inégalité de traitement inadmissible » et refusent d’adhérer à l’INDS. Pour sa part, les libéraux de la Fédération des Médecins de France (FMF) pointent « un risque élevé de perte de confidentialité, de discrimination sur critère de santé, de conclusions hâtives et généralistes d'études sur des données à caractère uniquement médical ». La FMF qui s’est récemment insurgée contre « la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer » s’alarme sur le fait que les données de l’INDS ne sont pas anonymisées mais « pseudonymisées ». La Confédération des Syndicats Médicaux Français (CSMF) parle, elle, d’« une restriction illogique », puisque les principaux fournisseurs de données médicales, autrement dit les médecins, en sont désormais exclus. Madame la ministre, ouvrir les données de santé c’est bien, mais les ouvrir aux praticiens c’est encore mieux !

(1) Lui-même né en 2007, suite à la loi du 13 août 2004 relative à l'Assurance Maladie.

https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/4/20/AFSE1711882A/jo/texte     

Système de santé | 5 mai 2017 | Isabelle Guardiola
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